系统性红斑狼疮健康教育程序.doc

系统性红斑狼疮健康教育程序【教育评估】1身心状况了解病人是否有发热、面部蝶形红斑、脱发、光过敏、关节疼痛、浮肿、蛋白尿、咳嗽，以及循环、血液、消化及精神系统受累的临床表现，了解病人的心理情况，是否焦虑和恐惧，是否担心疾病的治疗和预后，家庭经济情况及家庭关系如何，家属的关心和配合。2学习需求 了解病人及家属对系统性红斑狼疮（SLE）的认识程度，是否清楚疾病的主要治疗检查需求，主要用药的作用及注意事项，是否掌握饮食，作息要求及皮肤护理、预防感染等措施，喜欢何种教育方式、方法。【与教育有关的护理问题】1、情境性自尊低下：与系统性红斑狼疮引起外貌改变及他人的反应有关2、个人应对无效：与未知疾病过程、外形的改变及未掌握有效配合治疗，护理方法有关3、有受伤的危险：与疾病引起的皮肤易损性增加及缺乏皮肤护理知识有关4、个人执行治疗方案无效：与缺乏对药物使用的认识有关【教育目标】教育对象能够：1、简述系统性红斑狼疮及其治疗护理的方法。2、简述配合治疗护理的要求。3、说出药物治疗的作用及副作用，相关检查的注意事项。4、演示一定的自我护理技能。5、简述出院后的保健要点。【教育内容】1、疾病简介：系统性红斑狼疮（SLE）是一种自身免疫性疾病，可累及全身多个系统，血清中出现多种自身抗体和循环免疫复合物，并有明显的免疫紊乱。主要累及大脑、心脏、肺、胃肠、肾、关节和血液系统，是由于遗传、激素、环境等因素相互作用引起机体免疫调节紊乱所致的一种结缔组织慢性炎症性疾病，女性病人明显多于男性。主要临床表现为发热、皮肤蝶形红斑、光过敏、脱发、口腔溃疡、关节疼痛、肾脏损害、肺和胸膜病变，以及出现心血管系统、血液系统、消化系统、神经系统受累表现。免疫学检查：狼疮细胞阳性；抗ds-DNA抗体阳性；抗SM抗体阳性；抗核抗体阳性；其他自身抗体：抗RNP，抗SSA、抗SSB均可出现；白细胞计数<4x109/L；补体：CH50，C3。水平降低；梅毒血清试验假阳性。2、心理指导：关心安慰病人，耐心解答他们的各种提问，帮助松弛情绪，与病人一起回顾已取得的进步，说明只要坚持积极配合治疗就能控制疾病的发展、改善疾病的预后，消除病人的消极情绪，增强其战胜疾病的信心。3、饮食指导：不必特别限制饮食，可给普通膳食；给予高蛋白、高热量、高维生素、易消化食物，多进食蔬菜、水果；避免吃一些辛辣、煎、炸、高脂、油腻、烟薰食物，虾、蟹等易引起过敏反应的食物应少吃；尽量少吃牛肉、乳制品、豆腐皮、松鱼干等含高苯氨酸和酪氨酸类蛋白质的食物，还应避免进食如蚕豆、豌豆、大豆等豆类食物，以免诱发和促使病情恶化。4、作息指导：急性活动期需卧床休息，减少机体消耗和预防并发症；缓解期应动静结合，逐步恢复锻炼；病情完全稳定后可参加文娱活动或轻负荷工作，但应避免劳累和诱发因素。5、用药指导：常用的药物有：（1）非甾体类抗炎药物：如消炎痛，扶他林，尼美舒利等，主要副作用为胃肠道反应（2）抗疟药：对控制皮肤损害、光过敏和轻度关节炎症状有效。主要是氯喹：0.25g/d。主要副作用为引起胃肠道及视网膜的损害。（3）糖皮质激素：口服强的松，剂量为0.5一lmg/kg.d,狼疮活动控制和实验室指标控制后可逐渐减药，然后以小剂量维持。主要副作用有胃肠道反应、水钠潴留、血压升高、易感染。服药时间一般为早餐后1次服用，并嘱咐病人不能擅自停药，以免反跳。急性暴发性SLE经一般口服剂量治疗无效者可应用甲基强的松龙（MP）静脉冲击治疗，一般以MP0.5-1g/d30一6Omin内静脉滴注，连续3一5日为1疗程。主要并发症为感染，大剂量的MP滴注过快可导致突然心跳停止，滴注过程中要监测血压，使用保护胃粘膜药。用药期间应预防感染，做好口腔护理、皮肤护理，忌吃损害胃粘膜的药物及食物。（4）免疫抑制剂：硫唑嘌呤每日1一2mg/kg，副作用有食欲减退、白细胞计数（WBC）减少，肝功能降低；环磷酰胺8-12mg/kg加人生理盐水静注，连续2天，每隔2周一次，主要副作用为胃肠道反应、脱发、膀胱出血、WBC减少；环胞素A每日3-5mg/kg，主要副作用为肾毒性、多毛症、牙龈肥大及肝功能异常，部分病人可有手足烧灼感，头痛及抑郁等症状。服用免疫抑制剂时应多饮水，以减少肾脏损害。6、特殊指导（1）配合接受肾穿刺活组织检查。（2）配合接受皮肤肌肉活组织检查。，为提高阳性率，应在暴露部位正常皮肤取材；术中观察生命体征、神志，术后用无菌纱布覆盖，保持干燥，观察有无渗血，第2天换药，视情况1周后拆线。7、出院指导（1）病情稳定后可适当参加社会活动或工作，注意劳逸结合。（2）避免诱发因素，预防急性发作，如避免日晒、紫外线灯照射，注意保暖，防潮湿，防止上呼吸道感染。（3）不随便用药以诱发过敏性反应，避免服用诱发SLE的（如雌激素、避孕药品、青霉素类、磺胺类、肼苯达嗪等），及时治疗慢性疾病。（4）女性青年应注意晚婚，疾病的活动期应避免怀孕，已有子女者应实行绝育。（5）尽量避免接受各种预防接种。（6）定期门诊复查，坚持按医嘱治疗，不能随意停用激素。【教育评价】病人能简述系统性红斑狼疮及其治疗护理的方法，复述配合治疗护理的要求，简述药物治疗的作用及副作用、相关检查的注意事项，主动配合治疗、护理、检查，并能演示一定的自我护理及复述出院后的保健知识。