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神经纤维瘤病能活多久 巨大神经纤维瘤的围手术期护理 神经纤维瘤病（neurofibromatosis，NF）是由于神经嵴细胞分化异样而导致的多系统损害的常染色体显性遗传病，常累及神经、肌肉、骨骼、内脏、皮肤等系统1-2。临床上主要以皮肤牛奶咖啡色斑、皮下多发性神经纤维瘤为主要特征，肿物较大时因重力作用而下垂可呈“囊袋”状。皮肤外表现可有橡皮病、骨骼畸形、中枢神经系统的肿瘤及相应压迫症状3。目前尚无有效方法能够预防或逆转NF的特征性病变，主要是对症治疗4。我科自2005年1月2009年9月共收住巨大神经纤维瘤患者9例，均实行神经纤维瘤全部或部分切除，辅以植皮等手段，均明显改善了外形和功能，减轻了瘤体负荷，取得了较好的疗效，现将围手术期护理报道如下。 1临床资料 本组患者9例，其中男性3例，女性6例；年龄2246岁，平均年龄27.6岁；其中2例肿瘤位于头面部，4例位于躯干部，3例位于下肢，均未发觉明显家族遗传病史。全部患者均在气管插管全身麻醉下接受手术，肿瘤全部切除2例，单纯部分切除4例，部分切除加植皮术2例，抽吸术1例。9例患者全部治愈出院，平均住院17.8天。 2护理对策 2.1 术前护理：心理护理：本组患者由于疾病严峻影响外观和功能，心理负担重，易产生焦虑、悲观甚至无望心情，普遍存在寡言少语及自卑的现象，以2例头面部肿瘤的患者为最甚，医务人员询问病史时，须由家属帮助作答。因此，患者入院后，责任护士应向患者做自我介绍，使之熟识环境、消退生疏感，努力创建和患者沟通沟通的机会，做到看法亲切热忱5。经过术前数日的适应，本组9例患者均表现出情愿与医务人员进行沟通。另外，患者对疾病和治疗的相识均不足，心理压力大，主要担忧术后留有后遗症，手术效果不志向等。责任护士应协作医师向其介绍神经纤维瘤的疾病特点、治疗目的、手术方案、可能出现的并发症和补救措施以及预期的治疗效果，既要消退患者不必要的担忧，也要引起患者对手术的重视，争取其协作，更要避开患者对治疗效果产生不切实际的过高预期；养分支持：对入院时伴有纳差以及养分不良的患者，应努力改善其全身养分状况后再行手术，指导患者少量多餐，进食高热量、高蛋白、高维生素的食物，必要时可在术前3天赐予静脉养分支持；术前打算与训练：患者术前协助检查应由护工陪伴，以便利沟通。巨大神经纤维瘤组织松脆，充溢大量血管窦，窦腔壁薄，收缩性差，术中难以止血，术前常规须要备血，责任护士应娴熟驾驭备血、取血、输血的基本流程，以应对可能出现的抢救输血，提高抢救效率。对术后须要长期卧床和特别体位的患者，应指导训练其在床上解大小便及对特别体位进行适应。 2.2术中协作：体位：由于该组手术时间长，因此，应选择较厚、软的体位衬垫来安置体位，以保证患者手术过程中的舒适，每4h巡回护士按摩着力部位，预防压疮的发生6；管道：巡回护士术中要随时视察3条静脉通路及导尿管是否畅通，并精确记录出入液量。术中调整患者头部位置时肯定要通知麻醉医师一起调整，爱护好气管插管，防止滑脱；预防感染：在千级干净手术间实施手术，限制室温22。手术时间长，创面大，每4h加铺1次无菌巾，对浸湿的巾单刚好更换。切下的瘤体组织爱护好，植皮时需将皮片置于抗生素盐水中浸泡保存；其他：巡回护士刚好供应术中的各种须要，送检病理标本、血气分析、配备血液、拍照等。 2.3术后护理：监护： 术后6h是各种急性并发症的高峰期，应赐予心电、血氧等监测，每30min视察患者生命体征、神智，并定期视察伤口引流液量和性质、包扎纱布渗液状况、患肢末端皮温、肤色和动脉搏动。应重视患者的难受主诉，询问难受的部位、性质、持续时间并刚好通知医师处理。本组1例患者术后由于包扎过紧出现手术下肢难受，得到刚好处理而未发生组织坏死；引流管护理：由于神经纤维瘤组织极易出血，且手术较大，本组患者术后引流管放置时间较长，引流期间应妥当固定引流管的位置，必需严格无菌操作，防止继发感染。每日精确记录引流量和引流液的性质，有助于帮助医师推断伤口的复原状况；体位护理：术后返回病房搬运患者时采纳4人搬运法，避开猛烈振动。头面部手术患者术后6h赐予去枕平卧位，头偏向健侧，防止呕吐引起误吸；背部手术患者实行俯卧位；下肢手术患者患肢应视状况略微抬高，并尽早起先足趾关节运动，预防深静脉血栓的发生7。长期卧床患者易发生褥疮、便秘、坠积性肺炎、尿路感染等并发症，依据病情定时替患者翻身、按摩腹部，嘱患者做每日深呼吸熬炼，并大量饮水8。 3探讨 巨大神经纤维瘤患者较大一部分来自农村，文化和学问水平有限，对疾病的相识不深，往往延误治疗，个别患者肿瘤已经生长至特别巨大，造成了沉重的躯体负担和心理影响。针对这类患者，术前应主动沟通，尽量运用通俗易懂的语言，告知患者围手术期应当如何协作治疗。巨大的瘤体往往造成患者全身的养分不良，且手术出血较多、创伤大，术前可以对患者的全身养分进行调理，提高患者对手术的耐受力；神经纤维瘤体血管丰富，手术极易出血，风险较大，时间长，术中应做好体位护理，建立多静脉通道并能快速处理输血等处置，尽可能降低手术风险；巨大神经纤维瘤常侵扰头面部、躯体、四肢的正常组织，肿瘤手术切除后对四周血管、神经、肌肉甚至面部器官等有较大影响，极易出现组织肿胀、循环障碍、感觉异样、局部坏死、躯体功能障碍等并发症，术后严密监测生命体征、刚好做好伤口视察和护理，可以有效降低并发症的发生率和危害，对巨大神经纤维瘤切除患者的治疗和顺当康复具有重要意义。 参考文献 1张涤生.整复外科学M.上海:上海科学技术出版社,2002:182-185. 2郭恩覃.现代整形外科学M.北京:人民军医出版社,2000:476-477. 3Gerber PA, Antal AS, Neumann NJ,et al. NeurofibromatosisJ.Eur J Med Res,2009,17,l4(3):102-l05. 4章建林,江 华.神经纤维瘤病的探讨进展J.中国好用美容整形外科杂志,2005,l6(4):240-241. 5钱雪松.神经纤维瘤病对生理和心理的影响J.国外医学:护理学分册,2005,24(4):164. 6洪 琳.舒适护理运用于手术室护理的探讨J.中华护理杂志,2002, 37(8):583-584. 7梁添玉,张振香.下肢深静脉血栓预防及护理J.护理探讨,2005,19(1):165. 8赵 俊,俞 兰.巨大神经纤维瘤病一例护理体会J.中国美容医学,2009,18(6):872-873. 收稿日期2011-02-21 修回日期2011-03-10 编辑/贺艳梅