孤独症患儿236名家庭疾病负担状况调查-孤独症测试题.docx

孤独症患儿236名家庭疾病负担状况调查|孤独症测试题 目的 了解孤独症患儿在就诊及康复治疗过程中的卫生服务费用支出状况,驾驭孤独症患儿的家庭疾病负担,为更好地开展孤独症患儿康复服务工作供应理论依据。方法 收集哈尔滨医科高校儿童发育行为探讨中心询问并接受康复训练的患儿236例,采纳自拟“孤独症儿童康复及卫生服务利用现状”调查问卷及家庭疾病负担量表(FBS)进行调查,包括患儿及家庭的一般状况、家庭的年经济收入及就诊及康复治疗的总费用支出状况、疾病导致的家庭负担状况。结果 孤独症患儿家庭平均年治疗费用支出为1.48万元;进行康复治疗的患儿家庭中,平均年治疗消费支出超过2万以上的城镇占36.6%,农村占48.4%,农村高于城镇。患儿就诊及康复治疗总费用支出占其家庭总收入的比例平均为76.2%,占其家庭总支出的平均比例为52.2%。全部调查对象的康复治疗费用均为自费支出。83.5%的患儿家庭认为就诊及治疗对家庭经济有很大影响。家庭疾病负担结果显示,家庭经济负担、日常活动和消遣活动3个维度平均因子分都大于1。家庭疾病负担总分、经济负担、消遣活动和成员躯体健康4个维度的阳性回答率均高于50%。结论 孤独症患儿康复治疗的开支使其家庭经济承受了巨大压力;利用有效的政策支持和扶助,完善孤独症康复服务体系,是缓解患儿家庭负担、改善目前逆境的有效方法。 孤独性障碍;疾病;患病代价;费用,医疗;儿童 R 179 R 395.6 A 1000-9817(2010)02-0138-03 最新数据报告显示,儿童孤独症患病率达到6.60甚至更高1-3。近年来,我国在医院或其他专业机构求助和就诊的孤独症患者明显增多,但其病因不明,目前仍以康复治疗、教化训练为主的方法对其进行治疗。孤独症的特别症状表现对患儿社会功能危害比较大,须要长期、系统的康复训练和治疗,这势必会导致家庭医疗负担渐渐加重,影响到家庭的正常生活。本探讨旨在初步了解和驾驭孤独症患儿用于就诊及康复治疗等卫生服务的总费用支出,驾驭该病的家庭负担状况,为今后更好地开展孤独症患儿康复服务工作供应理论依据。 1 对象与方法 1.1 对象 收集2006年5月至2008年10月间在哈尔滨医科高校儿童发育行为探讨中心询问并接受康复训练的患儿236例(其中90.3%来自黑龙江省不同地区)。上述患儿均经哈尔滨医科高校附属医院门诊副高职以上的精神科医生或儿科医生诊断,符合美国DSM-IV儿童孤独症诊断标准。以此236例孤独症患儿及其家长作为调查对象。其中男孩203例,女孩33例,男、女比例为6.151;城镇179例,农村57例,城、乡比例为3.141。年龄最小1.95岁,最大14.32岁,平均为(5.28±2.34)岁。 1.2 方法 1.2.1 调查问卷 自拟调查问卷,内容包括:患儿及家庭的一般状况,包括人口统计学特征、经济、文化因素等;患儿家庭的年经济收入;进行孤独症就诊及康复治疗的总费用支出状况,包括就诊询问、评估、康复训练、药物治疗、交通、住宿及其他费用。家庭疾病负担量表(FBS),采纳Pai等编制的疾病家庭负担量表(Family Burden Scale of Disease, FBS)4。该量表主要用来评定患者因病给家庭及成员带来的负担,在国内评价有良好的信度和效度。包括6个因子:家庭经济负担、家庭日常活动、家庭休闲消遣活动、家庭关系、家庭成员躯体健康和家庭成员心理健康。该量表每个条目评分均采纳02分3级评分。没有负担评0分,中度负担评1分,严峻负担评2分。为便于描述和比较,将得分转换成标准分:把各个因子的得分除以本因子的条目数,得到因子分,再计算出全部病例的平均分,然后将每个患者的该因子分与该因子的平均分比较。平均分为回答阳性,其所占比例为回答阳性率; 家庭医学理论认为,成员患病会对家庭产生多方面的冲击,使家庭承受经济、精神等多方面压力。本次针对孤独症患儿的家庭进行疾病负担的统计结果中,在整体负担、家庭经济负担、家庭消遣活动和家庭成员躯体健康4个维度受到了较大影响,且阳性回答率均超过50.0%。经济负担维度的因子分最高,表明患病所导致的家庭经济负担过重。几乎全部的患儿医疗就诊和康复治疗的总费用均为自费支出,对家庭经济造成了巨大的压力;无力支付的家庭只能选择放弃治疗或负债支出。有83.5%的家庭主观认为用于康复治疗的支出已经给家庭经济带来了很大的影响。综合其他探讨和本次调查的实际状况都显示,家长最希望得到的是资金的支持6。英国的探讨表明,用于支付ASD儿童的总费用估计每年为27亿英镑,而成人每年为250亿英镑7。美国探讨表明,国家每年为每个患儿估计投入320万美元,对整个孤独症群体的费用为350亿美元8。而据了解,目前国内只有几个大型城市和发达地区加大了对孤独症儿童康复治疗的政策和资金支持力度,但是全国覆盖范围还远远不够。所以,为ASD儿童供应资金方面的支持是特别重要的9。此次调查也表明,应当进一步加大对孤独症群体的资金支持和政策扶持,才能有效缓解家庭的经济压力,让更多孤独症儿童家庭得到帮助。 由于目前存在的康复治疗服务资源远远不能满意患儿的需求,与以往的报道相比,各年龄段的孤独症患者渐渐增长的社会消耗也特别惊人8,10。在本次探讨结果中,家长为了孩子治疗付出了大量的时间和精力,辗转于各地求治,导致交通和膳食、住宿费用的增加,家庭消遣活动削减,甚至家庭成员的躯体健康也受到了较大影响,将造成新的家庭问题,甚至延长为社会问题。已经有探讨认为,针对孤独症等发育障碍的患儿,了解其家庭经费的支出,造成的收入损失,抚养人的负担等信息是特别重要的11-12。随着对孤独症相识水平的提高,孤独症患儿的数量在不断扩大,同时对康复治疗的需求量也不断增加,全部孤独症患儿均须要系统、稳定的治疗和专业化指导。利用有效的政策支持,建立完善的孤独症患儿康复服务体系,加大对此类患儿的社会扶持力度,才能真正改善目前孤独症患儿家庭的困难,让康复治疗工作做到正规化、系统化,保证其整个家庭乃至全社会的健康安定。 4 参考文献 1 陶国泰.儿童少年精神医学.江苏:江苏科学技术出版社,1999:207-216. 2 NICHOLAS JS, CARPENTER LA, KING LB, et al. Autism spectrum disorders in preschool-aged children: Prevalence and comparison to a school-aged population. Ann Epidemiol, 2009,19(11):808-814. 3 Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network Surveillance Year 2002 Principal Investigators. Prevalence of autism spectrum disorders-autism and developmental disabilities monitoring network, 14 sites, United States, 2002. MMWR Surveill Summ, 2007,56(1):12-28. 4 张作记.行为医学量表手册.北京:中华医学电子音像出版社,2005:54-56. 5 LESLIE DL, MARTIN A. Health care expenditures associated with autism spectrum disorders. Arch Pediatr Adolesc Med, 2007,161(4):350-355. 6 CROEN LA,NAJJAR DV,RAY GT,et al. A comparison of health care utilization and costs of children with and without autism spectrum disorders in a large group-model health plan. Pediatrics, 2006,118(4):1 203-1 211. 7 KNAPP M, ROMEO R, BEECHAM J. Economic cost of autism in the UK. Autism, 2009,13(3):317-336. 8 GANZ ML. The lifetime distribution of the incremental societal costs of autism. Arch Pediatr Adolesc Med, 2007,161(4):343-349. 9 PEELE PB, LAVE JR, KELLEHER KJ. Exclusions and limitations in children"s behavioral health care coverage. Psychiatr Serv, 2002,53(5):591-594. 10JARBRINK K, KNAPP M. The economic impact of autism in Britain. Autism, 2001,5(1):7-22. 11JARBRINK K, FOMBONNE E, KNAPP M. Measuring the parental, service and cost impacts of children with autistic spectrum disorder: A pilot study. J Autism Dev Disord, 2003,33(4):395-402. 12CURRAN AL, SHARPLES PM, WHITE C, et al . Time costs of caring for children with severe disabilities compared with caring for children without disabilities. Dev Med Child Neurol, 2001,43(8):529-533. (收稿日期:2010-01-15)