(2.7)--“设计婴儿”的伦理思考护理伦理学.pdf

临床伦理医学与哲学（人文社会医学版）2 0 1 1年3月第3 2卷第3期总第4 2 4期3 4Medicine and Philosophy（Humanistic Social Medicine Edition）Mar2 0 1 1 Vol 3 2 No 3 Total No 4 2 4“设计婴儿”的伦理思考摘要：飞速发展的现代医学生殖技术促使了“设计婴儿”的诞生。“设计婴儿”的问世 为罹患不治之症的儿童带来了福音同时 它对人类传统的生育方式和观念的冲击也引发了一系列的伦理、社会争议。面对潘多拉魔盒 我们不应该因噎废食 而应该理性面对 寻找可行可信的指针来规范“设计婴儿”的发展 为人类造福。关键词：设计婴儿 伦理 争议 人类尊严中图分类号：R 0 5 2 文献标识码：A文章编号：1 0 0 2 0 7 7 2（2 0 1 1）0 3 0 0 3 4 0 3Ethical Consideration on“Designer Babies”ZHOU Kuang-guo WA NG Yi-ming WA NG Xiang et alSecond ClinicalCollege ofTongji HospitalTongji Medical College Huazhong University ofScience and TechnologyWuhan4 3 0 0 3 0 ChinaAbstract：Recentlythe development of modern medical reproductive technology has led to the birth of“designer babies”The new technology brings about blessings and potential threatens at the same timewhich causes a series of ethical legaldisputesFacing the opening Pandora s Boxhuman should deal with it rationally for the benefit of mankindHuman cantake use of ethicsethical and juristical principles to ensure proper direction of the technologyKey Words：designer babiesethicsdisputeshuman dignity当今飞速发展的现代医学生殖技术 使人类第一次拥有了改变自身进化历程甚至内在生物机制的能力 从而推动了“设计婴儿（designer babies）”的出现和发展。“设计婴儿”技术是第三代试管婴儿技术 它依赖于体外受精技术（in vitro fertilizationIVF）和植入前基因诊断技术（pre-implantation genetic diagnosisPGD）。PGD 技术主要是进行胚胎种植前的遗传学诊断 挑选出无遗传性疾病基因的胚胎移植入母体子宫进行发育。1 9 9 0年具有划时代意义的基因筛选体外研究在英国和美国芝加哥分别被报道 不仅掀开医学史崭新的一页 也掀开了基因技术伸向婴儿内部的历程。2 0 0 0年全世界第一个“设计婴儿”亚当纳什在美国出生1 截止目前 全世界已经有超过10 0 0名“设计婴儿”相继在各地问世2。这项前所未有的技术在给人类带来福音的同时 也对人们传统的生育方式和观念造成了颠覆性的冲击。为此 必须对“设计婴儿”产生的伦理学困境进行理性思考 并提出相应的对策 以使该技术更好地为人类服务。1“设计婴儿”的医学价值1 1 预防和治疗遗传病如今科学家已知道许多基因和疾病之间的联系 在未来将知道得更多。现在可以通过更改某一种基因的遗传密码 将胚胎中的缺陷基因除去 从而让新生儿永远避免某种疾病。此外那些患有严重疾病孩子的父母可以再生育一个孩子 并使这个孩子与患病兄姐的基因相匹配 使其成为兄姐移植手术最佳的组织捐赠者 给那些罹患不治之症的孩子带来了福音。就如第一个“设计婴儿”亚当 为了拯救患有“Fanconi syndrome”的姐姐莫莉 医生利用 PGD 技术剔除了 Fanconi 基因 设计出了健康的华中科技大学同济医学院附属同济医院第二临床学院湖北武汉 4 3 0 0 3 0武汉大学哲学学院湖北武汉 4 3 0 0 7 2上海第二军医大学附属长征医院上海 2 0 0 0 0 3南阳医专第二附属医院河南南阳 4 7 3 0 0 0婴儿亚当 通过在亚当身上获得与莫莉兼容且安全的骨髓 利用骨髓移植技术成功地使姐姐莫莉生命重新绽放光彩 同时没有先天遗传疾病的弟弟亚当也和其他的孩子一样健康的成长。1 2 编制“理想后代”随着科学家对人类基因组图谱功能的不断解释 性别、器官等这些人体的物质基础都完全可以用基因代码来表达。从理论上来讲 人们可以利用掌握的遗传代码选择后代的性别、健康、身高、肤色等。如果把“设计婴儿”当作基因科技产品看待 生命科学为“设计婴儿”提供理论基础 基因筛选技术为“设计婴儿”提供技术支持 创意、道德、思想等为“设计婴儿”打上文化烙印克隆技术为“设计婴儿”提供大规模工业复制生产 最后呈现在人们面前的可能就是一个缤纷多彩的“设计婴儿”世界。2“设计婴儿”的伦理争议毋庸置疑 飞速发展的现代医学生殖技术给人们带来了福音 但是如果缺少了伦理规范的支撑 极易脱离人本的发展方向而带来各种负面效应 从而违背其服务于人类生命及健康的宗旨3。2 1 挑战生命尊严人类生命的神圣尊严在于人的主体性和创造性。它体现在三方面4：（1）人不仅仅是一个生物体 而是具有生物属性和社会属性的统一体；（2）尊严源于社会中每一个成员独一无二的个性 其生物学基础在于两性结合在遗传上所产生的不确定性与差异性；（3）人类的完整性是由各不相同的具有独立个性的个体组成 任何企图抹煞或改变个体独立性的行为 都是对人类完整性的破坏。2 1 1 生命“商业化”仅从技术发展看 人们无法阻止“设计婴儿”的出现 但从人类学角度看“设计婴儿”极有可能把人类生命推向“商业化”：婴儿如同超市货架上的商品 价格有高有低 根据顾客之需任由挑选。当最为神圣的生命从它诞生之日就变成了纯粹而又悲哀的买卖 人们是否又回归到了连奴隶社会都不如的时代？“设计婴儿”的伦理思考 周匡果等医学与哲学（人文社会医学版）2 0 1 1年3月第3 2卷第3期总第4 2 4期Medicine and Philosophy（Humanistic Social Medicine Edition）Mar2 0 1 1 Vol 3 2 No 3 Total No 4 2 43 52 1 2 破坏基因重组从生命诞生之初受精卵的形成过程来看 精子和卵子怎样结合 以何种方式结合 那一瞬间的基因重组纯粹是偶然的。这种偶然性本来就是上天赋予新生命不可剥夺的权利 是最基本的一种自由 如果一切都是确定的 那和生活在楚门的世界里有什么区别？人生还有什么意义？2 1 3 亵渎宗教法则佛教认为应该尊重个体的独一自我权 以及未来不受干涉权。PGD 技术无疑已经侵犯独一自我权 并干涉了未来。以神权为核心的西方宗教同样也表示反对“设计婴儿”。他们认为 造人是神的权力 孩子是神赐给人类的礼物。当人类通过 PGD 技术筛选孩子的基因或性别 等于认为神做了错误选择。因此从神权宗教的立场“设计婴儿”是挑战神的权威 不符合神权宗教的伦理价值。2 2 践踏生命意志和权利2 2 1 生命之初 始于受精卵在进行基因筛选之后 为了保证胚胎的成功率 专家一开始往往会种下多个胚胎 而后从其中选择最合目的的一个。这里涉及到的问题是 人是否有权对他人进行筛选 以决定哪些人可以存活出生、哪些将会被淘汰？很明显 绝对不可5 6。人人都是平等的 任何人都平等地享有天赋的生存权 这一道德规范很早就被人类意识到并在现代文明中得到了广泛承认。有人可能认为设计婴儿仅仅是对基因和胚胎进行选择 而这些胚胎或受精卵都不是具体的人 因此他们认为这并不是对人尊严的践踏。这里涉及到人的生命究竟从那里开始这一重要问题。受精卵形成之日即人产生之时。道理很简单 人在从受精卵、胎儿、婴儿、成人、老人到最后死亡的过程是一个动态连续的过程 这个过程是所有人都要完整地从头开始经历的 人的生命权应该体现在这整个过程之中。简单地在中间取一个时间点 并且将此前的时间点认为是可以随意处置的观点是不合适的。考虑到实践中的情况 很多国家对胚胎的使用做出了严格的限制。如德国的 胚胎保护法 规定 创造胚胎仅限于辅助生育的目的 且胚胎数额以三个为限。2 2 2 为“设计婴儿”维权对于那些肩负着救治哥哥或姐姐病症的重任而生下来的“设计婴儿”还有一个需要思考的问题是 他们究竟应该为患病的哥哥或姐姐承担多少义务？此外 如果干细胞移植不成功“设计婴儿”是否还要捐献骨髓？为了挽救一个孩子就选择“创造”另外一个具有特定基因构成的婴儿 无疑等同于从设计婴儿出生之日就将西西弗斯之石压在他身上 这样做对吗7？2 3 设计婴儿的社会问题2 3 1 人类基因的单一化人类基因经过数亿年的进化蕴含着奥妙无穷的生命编码和复杂缜密的遗传信息 这得益于世界上纷繁复杂的人种基因。而生殖技术推崇“优生”原则 只有少数“优秀人群”的精子、卵子作为母体被大量拷贝得以遗传 没有了任何进化。长期以往 势必造成人种单一 人类将没有了多样性。由于目前基因技术发展的有限性 人类只能片面地看到对于人类现在有利或有害的基因 但从整个人类发展的长期性考虑还有很多未知因素。人类的基因多样性是一笔宝贵的财富 如果整个人类的下一代都趋向于目前认知的同种优良基因 在未来将无法抵御变化多端的环境发展。生物需要多样性 人类的基因同样需要多样性 基因多样化的消失将是人类的灾难。2 3 2 影响世界和平基因知识是否被滥用 制造具有超常智能或体能的“超人”或被一小撮富人垄断为专利 为他们自己服务8 9。著名科学家霍金也提醒人们必须考虑如何应对一个超人统治的世界：“除非人类拥有完整的世界秩序 否则就会有人在某地设计出经改进的超级人类”。当新科技仿佛要抛开人类几十万年的繁衍规则急速飞奔的时候 基因研究成果可能被少数别有用心的人利用 以基因理论宣扬“种族优越论”诋毁其它民族 甚至借口发动侵略战争 推行种族灭绝政策。利用基因研究成果制造基因武器 根据某一民族的基因特点 研制专门对付他们的基因细菌或病毒。这个时候被设计的婴儿的基因“优势”就会变成致命的“弱势”。2 3 3 新基因社群主义经过“优化基因”设计出来的“设计婴儿”长大后很可能形成新基因社群主义 扩大社会阶层差距 一些没有经济能力或不愿为孩子优化基因的父母则可能遭到“让不当生命出生”的谴责甚至起诉 他们的孩子也可能成为未来社会低级阶层的一员1 0。也许后基因组时代的社会“优化基因证书”的价值就如同大学毕业证书一样 不是优化基因者就没有资格担任重要的或者是好的工作。如果一部分人坚持自然生殖 坚持反对基因改良 而另一部分人长期人工合成基因 形成社会上两大阶级：金融、科技等知识领域为“基因族”控制；而“自然族”只学得糊口谋生的技能。他们在资源享有、教育水平、社会地位等方面均有显著差异 两族老死不相往来 类似于中世纪的贵族与平民甚至农奴。二者不仅会形成两个社会阶级 甚至会成为两个物种。“自然族”仍保持人类自然的染色体 而“基因族”可能有经过严格挑选出的染色体 形成类似今天人类与黑猩猩之间的差异。3 飘浮不定的未来科学永远都会面临未知领域带来的挑战。作为一项刚刚出现不久的技术“设计婴儿”可以避开某些致病基因 但是 人类仍然不清楚这项技术的长远后果如何“设计婴儿”的技术风险会有哪些 健康状况与普通人相比究竟如何 还需要继续随访和研究 其效果可能很多年之后才能够有清晰地判定1 1。英国 每日电讯报 在2 0 1 0年7月报道 美国 Pediatrics 杂志最新刊登瑞典一项大规模研究发现 试管婴儿（IVF）早期罹患癌症的危险比正常儿童高4 2。尽管这项数据可能与 IVF 本身无关 而更可能与不育不孕本身或早产、出生体重低等出生并发症息息相关但是这些研究在提醒人类 以一种审慎的态度去对待“设计婴儿”是十分必要的。4 拿好双刃剑就目前的医学水平而言 从父母那里遗传了基因缺陷的孩子 终日笼罩在病魔的阴霾中 生活质量极差 而“设计婴儿”技术 将为许多父母和家庭带来希望。优生优育不仅是我国的人口政策 同时也应该是人类的共同愿望 所以从这个意义上讲应该为这项技术鼓掌叫好。但是 掌握了先进技术的人类往往会剑走偏锋 一旦“设计婴儿”的技术日臻成熟 人们是不是会情不自禁地扮演起上帝的角色呢？在设计婴儿的技术浪潮中 犯的最大错误就是把人等同于机器。人的存在更多是精神层面的 人与人之间的差别不能主要归结为基因的差别。在下一代的成长过程中 父母对孩子 情感的付出和文化的影响往往比基因更能够（下转第3 8页）脆弱儿童综合症研究 刘新学等医学与哲学（人文社会医学版）2 0 1 1年3月第3 2卷第3期总第4 2 4期3 8Medicine and Philosophy（Humanistic Social Medicine Edition）Mar2 0 1 1 Vol 3 2 No 3 Total No 4 2 4尽管这种干预措施是由孩子主导的 但它基于亲子关系理论 并且着重于亲子关系 但是它是由孩子的行为引导而不是母亲或者治疗师的主观能动来引导。在3 W 发展之前 仅仅强调看护者在精神上所起的作用 而没同时强调实际存在所起的作用。看护者遵循孩子指令的能力是父母敏感症的实质问题。这种理论建立了有监督的、有计划的、规律的时间表来规定看护者趴在地上来跟随孩子的指令 并回应孩子的行为 而不是自己发起活动。相对于传统的心理治疗 孩子参加了3 W 的治疗后 在 Bay-ley 发展测试和情绪调节测试中都得到了更好的分数。为了这个计划的实施 频繁而密切的后续调查很有必要 而且要给予父母和孩子鼓励 并与这些家庭进行坦诚的谈话。5 结语被父母认为脆弱的孩子更有可能出现以下状况：行为问题过度使用医疗资源 严重的父母焦虑症。意识到脆弱儿童综合症的风险因素后 实行连贯的、长期的、基于团队的干预措施 包括像3 W 这样的方法 能避免或减轻长期的行为混乱后遗症。我国有学者调查了4 2 0例儿童 其中有6 9例（1 6 4）可以归为脆弱儿童综合症。也就是说 在我国当前社会条件下1 2 8 8 1 9 9 7 属脆弱儿童综合症范畴值得引起社会各界包括医学界的重视和进一步加以研究1 2。我国到目前为止并没有确切的统计数据 但有研究表明这在我国妇幼人群中是颇为常见的症候群对儿童心理行为的发育有潜在的不良影响需要做进一步的深入研究。参 考 文 献1Green MVulnerable child syndrome and its variantsJPediat-rics in Review 1 9 8 6 8（3）：7 5 8 0 2De Ocampo A CMacias M M Saylor C F et al Caretaker percep-tion of child vulnerability predicts behavior problems in NICU grad-uatesJ Child Psychiatry and Human Development 2 0 0 3 3 4（2）：8 3 9 6 3Pearson S R Boyce W TThe vulnerable child syndromeJ Ped-iatrics in Review 2 0 0 4 2 5（1 0）：3 4 5 3 4 8 4Hagerman R JBerryKravis EKaufmann W E et al Advancesin the treatment of fragile X syndrome JPediatrics 2 0 0 9 1 2 3（1）：3 7 8 3 9 0 5Shanahan M Roberts JHatton D et al Early temperament andnegative reactivity in boys with fragile X syndrome JJournal ofIntellectual Disability Research 2 0 0 8 5 2（1 0）：8 4 2 8 5 4 6Maneyapanda S BVenkatasubramanian ARelationship betweensignificant perinatal events and migraine severity J Pediatrics2 0 0 5 1 1 6（4）：5 5 5 5 5 8 7Harlow E GTill S MRussell T A et al Critical Period Plastici-ty Is Disrupted in the Barrel Cortex of Fmr1 Knockout Mice JNeuron 2 0 1 0 6 5（6）：3 8 5 3 9 8 8Calkins SThe development of emotion regulation：Biological andbehavioral considerations：Origins andoutcomesofindividualdifferences in emotional regulationJMonographs of the Societyfor Research in Child Development 1 9 9 4 5 9（2 3）：5 3 7 2 9Broberg A G A review of interventions in the parentchild rela-tionship informed by attachment theory J Acta Paediatrica2 0 0 0 8 9（6）：3 7 4 2 1 0 Gurian E AKinnamon D DHenry J Jet al Expanded newbornscreening for biochemical disorders：The effect of a falsepositiveresult JPediatrics 2 0 0 6 1 1 7（6）：1 9 1 5 1 9 2 1 1 1 Kerruish N J CampbellStokes P LGray A et al Maternal psy-chological reaction to newborn genetic screening for type1diabetesJPediatrics 2 0 0 7 1 2 0（2）：3 2 4 3 3 5 1 2 钟佑泉 周同甫成都市区和近郊儿童脆弱儿童综合症流行病学特征的研究J 现代预防医学 1 9 9 7 2 4（4）：3 8 5 3 9 0 作者简介：刘新学（1 9 7 0）男 河南林州人 博士 副教授 研究方向：特殊教育与心理咨询。收稿日期：2 0 1 0 1 2 0 5修回日期：2 0 1 1 0 1 1 6（责任编辑：赵明杰）（上接第3 5页）决定一个人的价值 而设计婴儿技术的发展 容易使人们忽略了这一点1 2。科学是一柄双刃剑 技术发展的原则是不会对人造成危害尤其当这一技术涉及到众多人的价值尊严和生命健康时 特别需要我们以慎重的态度去对待。在跨入“设计婴儿”这个前人从未涉足的“雷区”时 一方面要本着有利于人类发展的角度树立伦理新观念 另一方面又要严防“设计婴儿”的商业化 加强伦理监督、法律修正 从而为“设计婴儿”的未来设计一个可行可信的指针。参 考 文 献1Meisenberg G Designer babies on tap？：Medical studentsattitudesto preimplantation genetic screening JPublic UnderstandingScience 2 0 0 9 1 8（2）：1 4 9 1 6 6 2Hershberger P E Penny F Conceptualizing couplesdecision mak-ing in PGD：Emerging cognitiveemotional and moral dimensionsJ Patient Education and Counseling 2 0 1 0 8 1（1）：5 3 6 2 3Steinbock BDesigner babies：choosing our children s genes JLancet 2 0 0 8 3 7 2（9 6）：1 2 9 4 1 2 9 5 4孙翠华生殖技术发展对生命伦理的挑战及对策J中国卫生事业管理 2 0 0 1 1 7（8）：4 9 1 5Edwards R GA burgeoning science of embryological genetics de-mands a modern ethics J Reproductive Biomedicine Online2 0 0 7 1 5（l）：3 4 4 0 6 McGhie T KDesigner babiesWhat are the ethical and moral is-sues？JWest Indian Medical Journal 2 0 0 3 5 2（2）：1 7 0 1 7 4 7唐代兴创造完整健康：生命伦理学释义J中国医学伦理学 2 0 0 8 2 1（4）：3 5 3 7 8肖峰 哲学视域中的技术M 北京：人民出版社 2 0 0 7：2 3 5 0 9李中琳 孙莹璞 宋文妍 人类辅助生殖技术中的诊疗策略及伦理J 医学与哲学：人文社会医学版 2 0 0 7 2 8（6）：7 0 7 1 1 0 Edwards R GEthics of PGD：thoughts on the consequences oftyping HLA in embryos J Reproductive Biomedicine Online2 0 0 4 9（2）：2 2 2 2 2 4 1 1 Cooper A REmily SPreimplantation Genetic Testing：Indica-tions and Controversies J Clinics in Laboratory Medicine 2 0 1 0 3 0（3）：5 1 9 5 3 1 1 2 埃尔温 生命是什么 M 薛 定 译 长沙：湖南科学技术出版社2 0 0 5：7 0 作者简介：周匡果（1 9 8 7 ）女 河南南阳人 博士研究生 研究方向：生殖伦理。收稿日期：2 0 1 0 1 1 0 8修回日期：2 0 1 1 0 1 2 6（责任编辑：杨阳）