自闭症儿童家长心理压力的小组工作介入研究——以南京x儿童发展中心为例-徐芹.pdf

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1、 中图分类号： C916 论 文编号 ： 1028710 16-SZ010 学科分类号:035200 硕士学位论文 自闭症 儿童家长 心理压力 的 小组工 作介入研 究 以南京 X 儿童发 展中心为 例 研究生 姓名 徐芹 专 业 类 别 社会工 作 专 业 领 域 社区社 会工作 指 导 教 师 张杰 副 教授 南京航空 航天大学 研究生院 人文与社会科学学院 二一 六年三 月 _ Nanjing University of Aeronautics and Astronautics The Graduate School College of humanities and social sc

2、iences Research on parents of autistic children psychological pressure intervened by group work a childrens development center in Nanjing as an example A Thesis in Social Work by Xu Qin Advised by Pro.Zhang Jie Submitted in Partial Fulfillment of the Requirements for the Degree of Master of Social W

3、ork March, 2016 _ _南京航空航天大学硕士学位论文 I 摘 要 随着中国自闭症患儿的数量日益增多，自闭症儿童家庭的问题逐渐凸显， 自闭症儿童家长 面临着严重的心理压力。家长们的心理压力得不到缓解，不利于自闭症儿童的康复以及整个家 庭的发展。目前，学者主要研究自闭症儿童，缺乏对自闭症儿童家长的研究。因此，研究自闭 症儿童家长心理压力具有理论和现实意义。 在南京 X 儿 童发展中心实习期间与自闭症儿童家长建立信任关系， 利 用 观察法和访谈法对 家长们进行研究。 了解自闭症儿童家长心理压力源， 主要包括长期照顾、 经济负担、 家庭矛盾 、 社会歧视。为此，在小组动力学、社会学习理论

4、和优势视角理论指导 下，组织自闭症儿童家长 建立支持小组，以相知你我、悦纳自我、压力释放、和谐家庭、迎接新生五个主题开展小组活 动。小组活动有效缓解了家长们的心理压力，但是在小组活动设计、小组工作者专业能力以及 小组结束后的追踪观察方面有所欠缺，需要改进。 最后，本次研究从政府、机构、社会工作三个层面提出建议， 期望 能帮助自闭症家庭改善 其生活条件，拥有更好的生活环境。 关键词：自 闭症，家长，心理压力，支持小组 _自闭症儿童家长心理压力的小组工作介入研究一以南京 X 儿童发展中心为例 II ABSTRACT With the increasing number of autistic ch

5、ildren in China, the problem of autism family is gradually becoming prominent. The parents of autistic children have to bear tremendous psychological pressure. If the psychological pressure can not be timely relieved, what will come out is the obstructive factor to the development of the whole famil

6、y as well as the rehabilitation of autistic _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ researches on the parents of autistic children are few. Therefore, taking eyes on the parents of autistic children psychological pressure will bring theoretical and practical significance. During the internship period in Nan

7、jing X Children Development Center, the author established trust relationship with the parents of autistic children. Then taking use of method of observation and interview to give a study on these parents in order to found the parents psychological stress, including long-term care, the financial bur

8、den, family problems, social discrimination. Therefore, under the guidance of group dynamics, social learning theory and the strengths perspective, the parents of autistic children will be organized to establish a support group. This group includes five topics: commutative cognition,self- acceptance

9、 , relief pressure , harmonious family and greet the newborn. Group activities effectively alleviate the parents psychological pressure. However, the group needs to be improved in group activity design, professional ability,and follow-up observation which follow the group activity. . Finally, this s

10、tudy is divided into three aspects: government, institution and social work, which expects to help autistic families improve their living conditions, thus they can have a better living environment. Keywords: autism, parents, psychological pressure, support groups _南京航空航天大学硕士学位论文 III 目录 第一章绪论 . 1 1.1

11、 研究缘起 . 1 1.2 研究目的 及意义. 1 1.2.1 研究目 的 . 1 1.2.2 研究意 义 . 2 1.3 研究方法 . 2 1.3.1 研究对 象 . 2 1.3.2 资料收 集方式. 2 1.3.3 研究思 路 . 3 第二章文献综述和理论视角 . 4 2.1 概念界定 . 4 2.1.1 自闭症 . 4 2.1.2 心理压 力 . 4 2.1.3 小组工 作 . 4 2.2 国内外相 关研究综述 . 5 2.2.1 对自闭 症的相关研究 . 5 2.2.2 对自闭 症儿童家长的相关研究 . 6 2.2.3 对压力 的相关研究 . 8 2.2.4 对已有 文献的评述 . 8

12、 2.3 相关理论 模式 . 9 2.3.1 小组动 力 学 . 9 2.3.2 社会学 习理论. 9 2.3.3 优势视 角 . 10 第三章自闭症儿童家长面临的心理压力分析 . 11 3.1 自闭症儿 童及 家长情况 . 11 3.1.1 自闭症 儿童的基本情况 . 11 3.1.2 自闭症 儿童家长的基本情况 . 11 3.2 自闭症儿 童家长心理压力的来源 . 12 _自闭症儿童家长心理压力的小组工作介入研究一以南京 X 儿童发展中心为例 IV 3.2.1 长期照 顾 . 12 3.2.2 经济负 担 . 12 3.2.3 家庭矛 盾 . 12 3.2.4 社会歧 视 . 13 第四章

13、自闭症儿童家长心理压力的支持小组介入 . 14 4.1 小组筹备 . 14 4.1.1 组员的 招募 . 14 4.1.2 需求评 估 . 15 4.1.3 小组的 类型 . 16 4.1.4 小组目 标 . 16 4.2 小组内容 . 17 4.2.1 第一次 小组主题：相知你我 . 17 4.2.2 第二次 小 组主题：悦纳自我 . 20 4.2.3 第三次 小组主题：压力释放 . 22 4.2.4 第四次 小组主题：和谐家庭 . 24 4.2.5 第五次 小组主题：迎接新生 . 26 4.3 小组活动 的过程分析 . 27 4.3.1 小组初期 . 28 4.3.2 小组中 期 . 28

14、 4.3.3 小组后 期 . 29 4.4 小组评估 . 29 4.4.1 自闭症 儿童家长支持小组活动的评估 . 29 4.4.2 自闭症 儿童家长支持小组活动反思 . 31 第五章结论与建议. 33 5.1 结论 . 33 5.1.1 自闭症 儿童家长心理压力需要受到重视 . 33 5.1.2 支持小 组对缓解自闭症儿童家长心理压力有一定成效 . 33 5.1.3 自闭症 儿童家长最关注儿童康复训练 . 33 5.2 建议 . 34 5.2.1 政府层 面 . 34 5.2.2 机构层 面 . 34 5.2.3 社会工 作层面. 35 _南京航空航天大学硕士学位论文 V 参考文献 . 36

15、 致谢 . 40 在学期间的研究成果及发表的学术论文 . 41 附录 . 42 附录 1 音乐 放松训练指导语 . 42 附录 2 自闭 症儿童家长心理压力访谈提纲 . 43 附录 3 小组 组员心理压力情况调查表 . 44 _自闭症儿童家长心理压力的小组工作介入研究一以南京 X 儿童发展中心为例 VI 图表清单 表 4. 1 第一 次小组活动内容 . 17 表 4. 2 第二 次小组活动内容 . 20 表 4. 3 第三 次小组活动内容 . 22 表 4. 4 第四 次小组活动内容 . 24 表 4. 5 第五 次小组活动内容 . 26 表 4. 6 小组 前后组员心理压力情况表 . 30

16、_南京航空航天大学硕士学位论文 1 第一章绪论 1.1 研究缘起 根据中国自闭症教育康复行业发展状况报告显示，目前中国自闭症患病率和世界其他 国家相似， 约为 1% ， 自 闭症患者已超 1000 万，0 到 14 岁的 儿童患病者达 200 余万 ， 可以说自 闭症儿童已经是一个庞大的人群。自闭症是一种影响儿童精神健康的发育障碍疾病，在社会交 往、语言交流、行为方式等方面与寻常儿童不同。通常自闭症儿童在 3 岁左右被确 诊，一旦被 诊断为自闭症，大部分家长难以接受这个现实。自闭症儿童的康复训练花费很大，导致许多家 庭出现经济危机。 另外， 社会大众的不理解、 歧视也让自闭症儿童家长更加痛苦。

17、 长期的照顾、 家庭经济困难、外界舆论等让自闭症儿童家长面临严重的心理压力，有些家长处于焦虑，甚至 抑郁的状态。如果这种压力长期得不到缓解，那么家长们不仅心理 出现问题，也会影响身体健 康。 目前我国自闭症患者已超 1000 万， 也就是说自闭症患者家长的数量基本超过 2000 万， 如 此庞大的群体让人们不得不重视起自闭症儿童家长的问题。在自闭症儿童康复机构实习时，笔 者见过一位母亲每天提前半小时将孩子送到机构，急切地给孩子做感统训练，整个人处于非常 焦虑的状态；另外一位母亲在孩子刚被确诊时精神状态良好，一个月后却神情疲惫，经常愣愣 地坐在椅子上发呆。可以看出这些家长们拥有不同程度的心理压力

18、，已经影响其身心健康，自 闭症儿童家长迫切需要得到帮助。不过现在学者的研究大多仍是停留在自闭症儿 童康复方面， 对家长的研究不够多，政府也没有重视这个问题。笔者希望通过自己的研究，能够给予自闭症 儿童家长一些帮助。 1.2 研 究 目 的及意义 1.2.1 研究 目的 自闭症儿童不仅仅是个人的悲剧， 也会造成整个家庭的悲剧。 家长们的焦急、 悲痛、 无奈、 绝望难以诉说，部分家长甚至有过自杀的念头，因此自闭症家庭中家长的情况值得关注。 本文 研究自闭症儿童家长的心理压力，分析自闭症儿童家长心理压力的来源。基于 小组动力学、社 会学习理论和优势视角理论，通过 建立支持小组的方式介入自闭症儿童家长

19、心理压力，分析在 社工介入的情况下对其心理压力带 来的改善，为自闭症儿童家长提供帮助。 _自闭症儿童家长心理压力的小组工作介入研究一以南京 X 儿童发展中心为例 2 1.2.2 研究 意义 心理压力在一定程度上能够对人有推进的作用，但是如果压力超过了一定的限度就会产生 危害。从对自闭症儿童家长的观察和访谈中可以发现，自闭症儿童家长的心理压力已经超过了 他们能够承受的范围，家长们感到焦虑、痛苦，晚上睡不好、不敢带孩子出门、与朋友的联系 减少。家长的身心都遭到了严重的创伤，研究自闭症儿童家长的心理压力具有理论和现实的意 义。 1. 理论意义 自闭症是一种发展性障碍，这是一种几乎难以痊愈的精神性疾病

20、，至少现在的医学未能将 它完全治愈， 它将伴随患者一生。 对 于自闭症家长来说， 照顾自闭症孩子也会伴随他们的一生， 很多自闭症儿童家长在得到诊断结果时难以接受，长期的照顾也使得家长们产生不良情绪。目 前关于自闭症儿童的国内外研究有很多，但是针对自闭症儿童家长的研究还不多，运用社会工 作的方法来帮助自闭症儿童家长也较少。 本文在小组动力学、社会学习理论和优势视角的指导 下，组织自闭症儿童家长建立支持小组，增加了这些理论的适用范围。在小组活动的过程中， 将理论指导小组的实践活动，并且从中反思理论如何运用在实践中，丰富和发展这些理论。 2. 现实意义 从现实意义上讲，对自闭症儿童家长面临 困境的研

21、究，能帮助这一家长群体更理性的看待 自己的孩子以及家庭的现状。在家有自闭症患儿的背景下，接受这一事实并且能够与社会保持 良性互动本来就是一个较难的议题，妥善处理好这一问题不仅有利于自闭症儿童家长自身的良 好发展，也有利于自闭症家庭维稳。有利于提高社会对于自闭症儿童及其家长的社会认同度， 增强整个社会对于自闭症儿童及其家长的接纳水平。有利于更好地加强社会对自闭症患儿及其 家庭的支持力度，有利于类似于自闭症儿童家庭这样的弱势群体的社会地位的进一步确立、发 展和完善，促进一个良好社会环境的形成。 1.3 研究方法 1.3.1 研究 对象 笔者在南京 X 儿童中心实习期间， 选取儿童中心的自闭症儿童家

22、长作为研究对象。 通过实 习期间的观察，发现自闭症儿童家长都有焦虑、抑郁等心理压力，因此，在和机构的家长建立 初步的信任关系后，与他们进行访谈，了解他们的心理压力情况，为建立支持小组做准备。 1.3.2 资料 收集方式 本文的研究方法是质性研究方法，以观察法和非结构式访谈法为主要的资料收集方法，以 此了解自闭症儿童家长的心理压力情况以及压力源。 _南京航空航天大学硕士学位论文 3 （1 ）观察法 观察法是观察者根据研究课题，用自己的感官或者科学仪器，可以直接观察到被调查者的 行为的一种资料收集方法。 在南京 X 儿童发展中心实习期间， 笔者可以直接 观察到自闭症儿童 家长平时在机构时的精神状态

23、、照顾孩子的方式、与老师和其他家长的相处模式等 等。在这个 过程中收集资料和信息，并与其建立友好关系，便于后面的研究工作。 （2 ）非结构式访谈法 访谈法可以分为结构式访谈和非结构式访谈，非结构式访谈法是事先不确定统一的问卷、 访问程序等，按照一个粗线条的访问提纲，访谈者根据被访谈者的回答自由进行交流的一种方 法。在实习一段时间后，笔者与家长们建立了良好的信任关系。笔者提前准备好访谈提纲，在 家长们的空闲时间与其进行非结构式 访谈，根据家长的实际情况进行交流。通过访谈了解访问 对象的家庭情况、平时照顾孩子的情况、日常活动、心理压力情况、人际关系情况等。 1.3.3 研究 思路 本文主要研究自闭

24、症儿童家长的心理压力，分析自闭症儿童家长心理压力的来源。基于 小 组动力学、社会学习理论和优势视角理论 ，通过建立支持小组的方式帮助 自闭症儿童家长缓解 其心理压力，分析在社工介入下对自闭症儿童家长心理压力所带来的改善 。主要包括以下几部 分：第一部分，通过观察和非结构式访谈，了解自闭症儿童家长心理压力的情况以及压力源， 心理压力来源主要有长期照顾、经济负担、家 庭矛盾、社会歧视。第二部分，针对自闭症儿童 家长心理压力大的情况，组织家长参加自闭症儿童家长支持小组，以缓解其心理压力。并且在 小组活动结束后，对活动情况以及组员的改变进行评估，进而对小组的开展进行反思。第三部 分是本研究的结论。从政府、机构、社会工作三个层面提出建议，期望能帮助自闭症家庭。 _