改善脑性瘫痪儿童和青少年身体功能的干预措施国际临床实践指南中国专家解读2022（全文）.docx
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1、改善脑性瘫痪儿童和青少年身体功能的干预措施国际临床实践指南中国专家解读2022 （全文）脑性瘫痪，简称脑瘫，由发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所 致，是一组持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群口。 流行病学调查显示 在高收入国家,1 000名活产儿中有1.42.5例脑瘫， 而在中低收入国家，这一比例更高2。我国16岁脑瘫流行病学调查结 果，其发病率为2.48%。、患病率为2.46%o3o近年来国内外专家学者十分关注脑瘫患儿早期精准诊断与早期干预， 早诊断和早期特异性干预可优化婴幼儿运动和认知功能，预防脑瘫的发生 及改善脑瘫儿童的功能障碍及并发症4,5,6。脑瘫对个体的影响贯穿
2、于整 个生命周期，对儿童和青少年脑瘫患者的康复干预措施是整个生命周期中 的重要环节，也要倍加关注。2021年Jackman等2在Developmental Medicine & Child Neurology杂志上发表了改善脑性瘫痪儿童和青少 年身体功能的干预措施国际临床实践指南,对改善脑瘫儿童和青少年身 体功能提出了良好的推荐建议。脑瘫患儿除了运动障碍，不同个体还可能在沟通、行为、视觉、听觉、 进食、疼痛和睡眠等方面存在问题。脑瘫对个体的影响贯穿于整个生命周 期，因此随着年龄增长，疾病更易影响其日常生活活动、玩耍、参与教育、 社会和社区活动中的独立性。在过去20年，根据世界卫生组织（WHO）
3、的 国际功能、残疾和健康分类QCF）框架，对儿童和青少年脑瘫患者的康复干 预措施有了巨大变化，重点转变是从主要解决潜在症状和损伤的角度改善应采用团队方法制定目标和干预体系多学科/跨学科的团队合作可 简化服务，防止家庭负担过重。由于儿童和青少年在许多领域和学科都有 需求，应以团队合作的形式制定以儿童主导的目标，并确定优先次序以及 决定干预的方案，而不是孤立地实践多个单一的训练目标。推荐儿童（而不 是诊治者）按优先次序设定3个目标，诊治者适当对干预计划提供支持帮助。 一旦这些目标实现了，就可以设定新目标。儿童/青少年的康复干预应以跨 学科团队方法，在儿童主导的目标下科学实施。2基于证据的推荐基于证
4、据的推荐形式包括3种：（1）基于无伤害干预的高确定性证据的 强烈推荐；（2）基于低到高确定性证据的强烈推荐；（3）基于低确定性证据 的有条件性推荐。基于证据的推荐10粗大运动功能和活动能力为提高所有类型脑瘫儿童和青少年的活动 能力粗大运动功能分级系统（GMFCS） IV级,指南建议使用目标导向 性训练进行活动能力的训练，专注于现实生活中整体任务的实践,而不是 不进行干预。基于无伤害干预的高确定性证据的强烈推荐（1）步行速度和距离 为提高GMFCS Im级脑瘫儿童和青少年的步行速度和距离，建议进行步行训练。如设备可用，跑步机训练可增加步行 练习的剂量。一般的活动能力训练，如平地步行训练和坐位至立
5、位转换训练可提高 步行速度和距离。这些干预措施，还应辅以在儿童现实生活中环境和地面 行走的练习。对于GMFCS IV级和V级的儿童和青少年，地面步行练习与身体部分 减重的跑步机训练比较，更能有效地提高步行距离。这2种治疗都提供了 支持步行的体验，但不会实现独立行走。对于GMFCS IV级和V级的儿童 和青少年，步行的经历可能是一个幸福和包容的目标(friends),而不是一 个功能移动的目标。尽管如此，部分减重的跑步机训练可能会提高移动能 力。在低至中等收入家庭，整体任务训练较部分减重跑步机训练更经济可 行，因此予以优先推荐整体任务训练。(2)粗大运动功能 针对GMFCS 1111级脑瘫儿童和
6、青少年的粗大运 动功能，建议在实施整体任务或目标的练习中，进行目标导向性或特定任 务训练。部分任务练习可作为整体任务训练的第一步。HABIT-ILE、情境 聚焦疗法和目标导向运动训练也可用于改善GMFCS I IV级儿童和青少 年的粗大运动功能。GMFCS IV级儿童和青少年的独立移动能力应侧重于使用适用性设备 (如动力移动设备)，有助于有效和高效地实现目标，而不是侧重于一般的 粗大运动技能。对于GMFCS miv级儿童和青少年，建议将功能目标与 设备、技术和环境适应相结合，以最大程度地提高其独立性、包容性、任 务完成速度及减少能量消耗和照顾者负担。建议为儿童设定特定且可实现 的行动性目标，并
7、直接进行练习(如在床上调整自己的位置)。基于证据的推荐11功能性活动中手的使用为实现所有类型脑瘫儿童和青少年手功能分级（MACS） I IV级使用手的目标，指南推荐要进行目标导向性或特定任务训练的方法，而不是不干预或局限于身体结构和功能的干预。基于低到高确定性证据的强烈推荐对于所有脑瘫儿童和青少年，如果他们的目标与使用手有关，推荐采 用整体任务实践中的目标导向性训练（如训练书写的整体任务过程,而不是 仅训练手指灵巧，目的是提高书写功能）。许多有效的干预措施可供选择, 取决于儿童的认知能力、运动类型、环境、目标、儿童和家庭偏好及可用 的资源。对于MACS IV级脑瘫儿童和青少年,诊治者应采用目标
8、导向性训练, 并考虑环境的适应性和设备因素，以增强儿童的独立性并减少照顾者的负 担。尽管个性化的临床思维应始终摆在优先位置，但一种上肢功能判定方 法（圄1）已被开发用以指导临床工作者。1功能性活动中手的使用Figure 1Decision algorithm for hand use in functional activities对于MACS IHI级偏瘫或非对称性瘫痪的儿童和青少年，使用 CIMT和双手疗法模式有类似改善。但CIMT主要是改善单侧手功能,而 双手疗法主要改善双侧手功能，这意味着必须考虑干预的目标。当想同时 改善单侧和双侧手功能时，家庭应选择最适合儿童的方法。无论使用哪种 方
9、法，干预措施都应以预期的目标为目标，并与儿童整体目标任务训练相 吻合。当儿童不能有效使用作为辅助手”的患侧手,且能容忍约束时，CIMT 可能是最合适的干预方式。干预并不是让儿童能够平等地使用患侧手和优 势手，因为在大多数现实生活任务中，支配手和非支配手起不同作用。尝 试使用QMT主要针对具有主动手腕伸展和抓握能力的儿童。对于手功能 受限严重的儿童和青少年，应谨慎使用QMT ,因为这可能会产生挫败感, 并且应考虑与年龄相吻合的简单单手活动和练习。对于2岁以下儿童，建 议使用较低训练量的CIMT,以保障优势手的发育。类似的改进也在使用联指手套、吊带、夹板或石膏时呈现，儿童更喜 欢可拆卸的软约束装置
10、。应给儿童尽可能多地选择不同约束类型的装置（如 选择材料或颜色）。如儿童因束缚而感到痛苦，则应采用不同的方法（即双 手疗法或目标导向训练）。CIMT应始终遵循不受制约的整体任务的训练。双侧疗法包括选择活动和创建环境，以促进自发使用双手，并不需要 肢体语言提示。必须谨慎选择活动和游戏，以促进双手使用，同时考虑更 受影响的手在完成期望双手活动时的作用（如通过重量/支撑来稳定，通过 握力或操作来稳定）。HABIT/HABIT-ILE是规范的双侧疗法。与CIMT类 似，双侧疗法后应进行特定目标的整体任务训练。对于双侧瘫痪的儿童和青少年,推荐采用目标导向训练方法,干预的 重点是整体任务训练（所有年龄,M
11、ACS IIV级）或CO-OP （4岁, MACS I IV级），或 HABIT-ILE（6 岁，GMFCS I IV级，MACS I m级）,或HABIT （4岁,GMFCS IIV级,MACS Im级）,以实现 手功能目标。基于证据的推荐12自理为更好地实现脑瘫（所有类型和严重程度）儿童和青少年的自理 目标，指南推荐采用目标导向性或特定任务训练（以发展技能）辅以适应性 设备（以安全、适时实现独立），而不是不进行干预。基于无干预伤害的高确定性证据的强烈推荐目标导向性和特定任务 训练可实现自理的目标,并推荐实施解决潜在损伤的干预措施。CO-OP.HABIT和目标导向性训练均是有效的目标导向和特
12、定任务的方法。推荐采用适应性环境和设备，以加强特定任务效果并实现目标，但可能不适用于 低收入家庭。CO-OP适用于4岁以上、MACS IIV级、具有口头沟通（或沟通设备）和解决问题能力的所有类型脑瘫儿童。尤为重要的是，CO-OP可能更 有利于不随意运动型脑瘫患儿。建议HABIT/HABIT-ILE适用于4岁以上、GMFCS I IV级所有类型 脑瘫儿童，能够改善整体运动能力、自我照顾，以及个人目标的实现。 HABIT和HABIT-ILE是高强度的方法，需高剂量(90 h/10 d)训练才有效。 CO-OP与HABIT/HABIT-ILE相比，需要较低剂量的训练，因此可能更可 行，更具有成本效益
13、。如治疗师未获得CO-OP认证，或接受过 HABIT/HABIT-ILE培训| ,推荐采用目标导向性训练。基于证据的推荐13休闲 为改善脑瘫儿童和青少年休闲活动的表现，指南建议临床诊治 者结合目标导向方法(CO-OP、目标导向性训练、GMFCS 1IV级的 HABIT-ILE. GMFCS V级的目标导向训练)，侧重于帮助个体去克服可能 限制其参与的环境、个人和社会因素，而不是不干预或仅进行身体结构和 功能干预。基于低确定性证据的有条件性推荐脑瘫儿童和青少年参与休闲活动 少于健康同龄人，且休闲活动类型的选择有限。当休闲为重点时，干预措 施应包括儿童选择的目标、自我认同、社会和包括朋友(frie
14、nds)在内的环 境障碍、目的性访谈、现实生活环境中的整体任务训练，以及以环境为重 点的策略，包括设备处方和实地考察。脑瘫儿童的参与(participate)目标 以及参与的路径和资源已被证明可改善个人参与的功能，如通过指导的方 式直接解决环境和社会障碍的干预。广泛关注参与的研究推荐，干预措施 应以目标为导向和以家庭为中心，不应采用可导致损害的措施。需要重视的是，选择休闲目标应由儿童选择并可享受乐趣(fun),而重 点应是治疗环境之外与朋友(friends)的参与。与朋友的参与和互动能够提高脑瘫儿童个人参与能力，且通过指导的方式可直接解决环境和社会障碍 的干预。严重运动障碍的儿童和青少年指南阐
15、述了如何开展严重运动障碍儿 童和青少年康复实践的策略。指出，患有严重运动障碍的儿童和青少年 （GMFCS V级或MACS V级）不太可能从训练干预中改善功能，但有严重 障碍的儿童和青少年可通过小的行动而改善日常任务，通过使用适应性设 备、改变环境因素，改善其功能和包容性。患有严重运动障碍的儿童和青 少年的共患病也可影响身体功能，这也需要进行医学管理达到实现功能的 目标。虽然这不是本指南的重点，但减少疼痛、控制癫痫、改善营养和减 少呕吐的干预措施可能会减少住院人数，使训练更成功，从而促进参与日 常活动。使用适应性设备和辅助技术对患有严重身体残疾的儿童和青少年 有帮助，以支持他们完整地融入功能性活
16、动。但适应性设备和辅助技术可能在中低收入家庭无法负担或无法获得，这可能会极大地削弱儿童的参与。辅助、身体功能和结构以及补充和替代医学干预 指南还阐述，通过 主要利益攸关方的国际咨询发现，诊治者经常寻找常用的干预措施作为证 据，而这些证据并不符合对改善功能的定义，因此指南将这些干预措施排 除在外。为满足这一需求，增添了补充信息，以提供辅助干预措施的概述， 同时干预措施可能促进功能效果、身体功能和结构干预措施以及父母经常 尝试的补充和替代药物。这些干预措施基于当前最佳的系统综述和随机对照试验，在系统综述的概述中报告。3总结在ICF的活动和参与水平上，尚无针对物理治疗和作业治疗的临床实 践指南以改善
17、脑瘫儿童和青少年的身体功能。本指南为世界各地临床诊治 者提供了实用和可行的推荐，以使实践与WHO的ICF框架保持一致。当 干预目的改善脑瘫儿童和青少年的身体功能时，应包括9个重要因素:（1） 应设置康复对象选择的目标，以识别有意义的任务并激发他们的积极性； （2）诊治者应通过观察儿童如何尝试他们的目标，来确定限制目标实现的因 素；（3）干预应侧重于目标的整体任务实践，以提高任务的效果；（4）干预 应是愉快的、激励的，且激发可塑性的；（5）目标训练应在现实生活环境中 进行（或尽可能多地模拟现实生活环境），以加快泛化；（6）应为家庭提供支 持，以促进居家训练和增加训练剂量；诊治者应告知和授权儿童、
18、青少 年和家庭相关干预内容，使其能够自行决定干预措施，以尊重其偏好并促 进参与；（8）应计划足够高剂量的训练，以实现有临床意义的效果并激发可 塑性；（9）为精简服务和加强交流，应采用团队合作的方式制定目标和进行 干预。指南还提出，为改善移动功能的效果，应直接实施移动性目标。当目 标是步行时，建议进行地面行走，以提高步行距离和速度。跑步机训练可 作为地面行走的有效补充，以增加练习剂量，提高行走速度。为改善手部 功能和效果，QMT、双侧疗法（包括HABIT/HABIT-ILE）和CO-OP是有效 的方法。为学习自理技能和提高自理的独立性和效果，目标导向训练、 CO-OP和HABIT/HABIT-I
19、LE是潜在的选择，辅以适应性设备，以提高安 全性和降低照顾者负担。为提高休闲表现和参与性，应将特定任务训练与 帮助自身克服环境、个人和社会障碍相结合，以实现参与。年龄、认知和 功能能力、个人偏好、政策和可用资源等因素，将有助于实施对于儿童所 选目标最合适的干预方法。以上强调了如何改善脑瘫儿童和青少年的身体 功能以及实施移动性目标的策略，部分内容与文献报道相符刀。4研究局限该指南存在一定的局限性。目前尚无针对解决总体临床问题的系统综 述，该指南是通过对已确定的系统综述和临床试验,采用系统审查的方法 进行评估和解释编制而成。良好实践推荐基于最佳证据，但其中许多建议 尚未在高质量的试验中得到验证。该
20、指南撰写的资深专家居住于澳大利亚, 尽管他们咨询了 400多位非澳大利亚临床诊治者，19名非澳大利亚作者 审阅了手稿，但指南在全球范围内实施可能还会存在一定文化局限性。5指南结论旨在改善脑瘫儿童和青少年的功能为目标时，最佳的实践是设定康复 对象选择的目标，并将干预专注于目标的整体任务实践，而不是解决潜在 的损害。制定功能性目标，并直接实施这些目标，是一种低成本的干预方 法，可应用于许多环境中，包括资源有限的环境。6专家建议近年来，我国儿童康复事业发展迅速，脑瘫康复方法日益增多8,特 别是02岁脑瘫及其高危儿的早期干预备受关注，且形式多样、内容各异 4,5,6,9,但对改善脑瘫儿童和青少年身体功
21、能干预措施基于循证医学的 研究不多，故国内脑瘫儿童和青少年身体功能干预措施与理念亟待更新。 改善脑瘫儿童和青少年身体功能的措施首先应设定康复目标，儿童和青少 年及家长应始终是设定目标的决策者，干预措施要直接针对既定目标，实践目标应尽可能在家庭或社区环境中进行，或创造类似环境条件。家庭干 预应是所有干预措施的重要组成部分，临床工作者在选择特定的干预措施 时应考虑儿童/家庭偏好、年龄和能力，最大程度地发掘他们的潜力和主动 参与性。今后应加大临床研究力度，开展多中心随机对照研究，可考虑采 用真实世界研究等方法，取得更多高质量的循证依据。功能，转而更关注活动和现实生活中的任务训练，以及将他们在社区内的
22、 全部参与作为直接目标。以患者为中心，积极实践个人目标，适应活动和 环境，结合个人因素和环境因素，挖掘包括个人积极性和兴趣等在内的潜 力，以实现ICF框架下的个人和环境因素相一致。这种针对所有可能影响 结果的可变性因素应视为儿童和青少年脑瘫康复的整体方法，也与儿童发 展的 6 个F(function , family , fitness , fun , friends and future)相一 致：即功能、家庭、健康、乐趣、朋友和未来。任务导向或整体任务实践”方法的原则，是个体积极地实践所设定的 目标和任务，直到目标或期望的“功能性结果以一种整体的方式实现。 基于目标的具体干预措施，包括认知
23、导向的作业表现(CO-OP)、目标导 向训练、目标导向运动训练、目标导向家庭项目以及双手及下肢双侧强化 训练(HABIT-ILE)等。“基于任务”的具体干预措施包括双手训练、限制性诱 导运动疗法(CIMT)、环境疗法、双手强化训练(HABIT)、减重训练、从坐 位到立位转换训练、任务导向的功能锻炼、跑步机训练等。整体任务实践 的干预措施也包括地面行走。改善功能的干预措施包括ICF的活动和 参与“领域的目标，而不是解决ICF身体功能和结构领域的潜在损伤或目 标。如，改善功能的干预措施并不以改善肌肉张力、肌力或关节活动范围 为目标；虽然解决这些问题可能对脑瘫患儿很重要，但这些不是本指南的 重点。证
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