健康相关生存质量的测定与评价.ppt
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1、第十五章第十五章健健康康相关相关生存质量生存质量的测定与评价的测定与评价Health-related Quality of Life陈裕明陈裕明中山大学公共卫生学院中山大学公共卫生学院 1主要内容主要内容生存质量产生的背景生存质量产生的背景生存质量概念生存质量概念生存质量的应用生存质量的应用国际著名量表介绍国际著名量表介绍量表的校度与信度评价量表的校度与信度评价2第一节第一节生存质量产生背景生存质量产生背景及概念及概念3传统的疾病与健康测量指标传统的疾病与健康测量指标l生存与死亡:生存率、生存时间、死亡率l疾病与健康:患病率、发病率、治愈率、好转率、保护率、生物学反应指标等优点:客观、可靠缺点
2、:未兼顾病人的感受4病人的期望:传统指标测量效能传统指标测量效能尽可能长寿尽可能长寿好好功能正常功能正常中中无疼痛、无心理、身体、无疼痛、无心理、身体、社区及其他方面的症状社区及其他方面的症状差差无医源性问题无医源性问题差差有经济能力有经济能力差差5新的癌症治疗方法新的癌症治疗方法DrugXDrugY生存天数 300 300有化疗毒性反应的天数 30150患病痛苦的天数 15030无症状无毒性反应时间 120 120哪种药物的疗效更好?6新的癌症治疗方法新的癌症治疗方法l哪种药物的疗效更好?传统指标l生存时间相同l无症状及无药物毒性反应时间相同病人的感受生存质量l需要比较病人对化疗和疾病本身的
3、反应哪一个更痛苦7生存质量生存质量及及相关相关概念概念l生存质量l生活质量l生命质量lQualityoflifelLifesatisfactionlPsychologicalwell-beinglHappinesslAdaptationlWelfarelMentalhealth8生存质量生存质量的的学术学术研究研究l社会学l心理学l人类学l医学/康复治疗学l哲学9概概念念的的性质性质QualityoflifeWelfareQualityoflifeLifesatisfactionPsychologicalwell-beingHappinessAdaptationMentalhealth精神性精
4、神性主主观观性性感感 性性物物质性质性客客观观性性理理 性性混合概念混合概念10好生活好生活二二战战后后物物质质丰裕丰裕:拥拥有有汽车汽车、房子房子、其他其他消消费品费品有有空余空余的的时间时间和和金钱金钱过过休休闲闲生活生活+生生存质量概念存质量概念的的演变演变物物质质生活生活休休闲生活闲生活好生活好生活=11这些这些目标不能以银行的存款来衡量目标不能以银行的存款来衡量,只可以人民的只可以人民的生存质量生存质量來來衡衡量量1964年年美国美国总统竞选总统竞选 Lyndon B.Johnson演演讲词讲词1960生生存质量概念存质量概念的的演变演变121960QOL=+教育教育健康健康福利福利
5、经经济及济及工工业增业增长长保保卫卫自由世界自由世界+PresidentEisenhowerinCommissiononNationalGoals社会发展指标Social Indicators好生活好生活生生存质量概念存质量概念的的演变演变13late 1960物物资资转移转移QOLQOL个个人自由人自由清清闲闲感情感情享受享受简简朴朴关关怀怀精精神主义神主义生生存质量概念存质量概念的的演变演变141970Health is.physical,mental,and social well being and not merely the absence of disease or infirm
6、ity世世界卫生组织宪章界卫生组织宪章健康不单是没有疾病或虚弱,是身體,精神及社交的完好生生存质量概念存质量概念的的演变演变151980QOL 用作用作医医疗疗服务服务的成果指的成果指标标癌症、长期病患,.急救,ICUQOL QOL 的的评评估十分重要估十分重要生生存质量概念存质量概念的的演变演变161980生活的生活的质质与与量量是同是同样样重要重要Length must be measured by sensation,not yard.The channel,for instance,if you are seasick,is longer than the AtlanticHubert
7、Bland生生存质量概念存质量概念的的演变演变17生存质量概念生存质量概念lHrnquist,1982:生存质量是个体在身体、心理、社会、生存质量是个体在身体、心理、社会、活动、资源及结构方面的需求及满意的程度活动、资源及结构方面的需求及满意的程度Quality of life is the degree of need and satisfaction within the physical,psychological,social,activity,material and structural area.lDe Haes,1988:生存质量是对生存的好与满意的主观的总体生存质量是对生存的
8、好与满意的主观的总体评价评价Quality of life is the subjective evaluation of good and satisfactory character of life as a whole().18生存质量概念生存质量概念lTill,1992:健康相关生存质量表现为个体健康相关生存质量表现为个体或某特定群体的对健康状态的某特定或某特定群体的对健康状态的某特定方面的主观的体验和偏好方面的主观的体验和偏好Health related quality of life is the subjective experiences or preferences expr
9、essed by an individual,or members of a particular group of persons,in relation to specified aspects of health status that are meaningful,in definable ways,for that individual or group.19生存质量概念生存质量概念lGotay et al.1992:生存质量是下述两方面的综生存质量是下述两方面的综合完好状态:合完好状态:1)实施日常活动的能力,反映躯体、)实施日常活动的能力,反映躯体、心理和社会功能的完好状态;心理
10、和社会功能的完好状态;2)病人对其功能及)病人对其功能及与症状相关的疾病控制与治疗的满意度与症状相关的疾病控制与治疗的满意度Quality of life is a state of well-being which is a composite of two components:1)the ability to perform everyday activities which reflects physical psychological,and social well-being and 2)patient satisfaction with levels of functioning
11、 and the control of disease and/or treatment related symptoms 20生存质量概念生存质量概念WHO 生存质量研究组生存质量研究组(WHO Quality of life Groups),1993l个人就自己所处的文化及价值系统,及其个人就自己所处的文化及价值系统,及其对个人目标、期望、标准和关注,对自己对个人目标、期望、标准和关注,对自己生活情况的看法(认知或感受)生活情况的看法(认知或感受)。An individuals perception of their position in life in the context of t
12、he culture and values systems in which they live and in relation to their goals,expectations,standards and concerns .l这是一个很阔的慨念,受到个人的身体健康、心理状况、这是一个很阔的慨念,受到个人的身体健康、心理状况、个人信念、社会关系及其与环境的关系所影响。个人信念、社会关系及其与环境的关系所影响。21至今没有清楚的定义至今没有清楚的定义,因为,因为:l有许多可能的定义有许多可能的定义QOLQOL是多维的是多维的QOLQOL是主观的是主观的 QOLQOL是与社会相关是与社会相
13、关l研究者有选择的自由研究者有选择的自由 22至今没有清楚的定义至今没有清楚的定义,因为,因为:l不同的研究目的不同的研究目的临床决策临床决策:病人能否从该治疗中受益?病人能否从该治疗中受益?流行榜学流行榜学(公共卫生领域公共卫生领域):):人群的主要卫生问人群的主要卫生问题是什么题是什么?卫生经济卫生经济:是否值得支付治疗是否值得支付治疗?23不同定义的共同点不同定义的共同点:lQOL是主观的是主观的.l因时而异因时而异 time sensitivel与健康相关的与健康相关的l多维的多维的身体身体,心理心理,社会社会,24不同定义的共同点不同定义的共同点:l以病人为中心以病人为中心 Pati
14、ent centredlQOL必须是必须是病人病人自我评估的结果自我评估的结果 QOL IS ASSESSED BY THE PATIENTl用问卷调查用问卷调查标化的问题与反应标化的问题与反应 l可重复的结果可重复的结果:sciencesl定量主观感受定量主观感受 25生存质量测量的维度生存质量测量的维度Schipper&LevittSchipper&Levitt躯体躯体/职业职业 功能功能 physical/occupational functioningphysical/occupational functioning心理功能心理功能psychological functioningps
15、ychological functioning社交能力 sociabilitysociability身体的舒适度身体的舒适度 somatic comfortsomatic comfort26生存质量测量的维度生存质量测量的维度Aaronson疾病、症状及治疗疾病、症状及治疗disease,symptoms and treatment s/e心理功能心理功能psychological functioning社交能力社交能力 sociability身体舒适度身体舒适度 somatic comfort27生存质量测量的维度生存质量测量的维度 Bonomi et alBonomi et al身体的身体
16、的 physicalphysical自立性自立性 independenceindependence社会功能社会功能 socialsocial心理心理 psycologicalpsycological精神精神spiritualspiritual环境环境environmentalenvironmental28生存质量测量的维度生存质量测量的维度 Cella&TulskyCella&Tulsky躯体的问题躯体的问题 physical concernsphysical concerns功能能力功能能力 functional abilityfunctional ability家庭完好家庭完好 famil
17、y well beingfamily well being情感完好情感完好 emotional well-beingemotional well-being精神健康精神健康 spiritualityspirituality社会功能社会功能 social functioningsocial functioning治疗的满意度治疗的满意度 treatment satisfactiontreatment satisfaction对未来的取向或定位对未来的取向或定位future orientation(planning,future orientation(planning,hope)hope)性行为
18、性行为/亲密行为亲密行为sexuality/intimacysexuality/intimacy职业功能职业功能 occupational functioningoccupational functioning29生存质量测量维度的共识部分生存质量测量维度的共识部分l身体功能身体功能 Physical functionPhysical functionl情感情感/心理功能心理功能Emotional/psychological functionEmotional/psychological functionl社会功能社会功能 SocialSociall疾病的症状及治疗疾病的症状及治疗Sympto
19、ms of disease and treatmentSymptoms of disease and treatment30生存质量影响因素生存质量影响因素l年龄年龄l性别性别l文化文化l疾病的特异性疾病的特异性l精神状态精神状态l家庭因素家庭因素l标签因素标签因素(被诊断为某种疾病产生的影响)(被诊断为某种疾病产生的影响)31生生存质量存质量的的范畴范畴 社社会学会学角度角度l个人层面经济状况家庭生活工作住房闲暇时间教育水平健康状况亲戚朋友l社会层面就业情况经济水平住房条件娱乐与消遣 政治环境 公众秩序 政府的政绩 医疗卫生服务 社会福利交通教育HRQOLHRQOLQOLQOL32?33客客
20、观外在因素观外在因素包括文化、包括文化、社社会结构、会结构、家庭家庭、经济经济、福利福利、医疗服务医疗服务及及环境环境等。等。客客观观个人个人因素因素包括包括体体能、性格、疾病、能、性格、疾病、伤伤残、及技能等残、及技能等个个人人期望期望包括包括价价值观、值观、个个人人目标目标及及抱负抱负等等 生生存质量存质量个人个人对对各各客观客观因素因素及及个人个人期望期望的的综合综合感受感受 生生存质量存质量模型模型的的共同共同点点34外界影外界影响响客客观观生活生活身身体体,物物质质,社交社交,情緒情緒个个人人发发展展,活活动动主主观观感受感受身身体体,物物质质,社交社交,情緒情緒个个人人发发展展,活
21、活动动价价值值观观,期望期望身身体体,物物质质,社交社交,情緒情緒个个人人发发展展,活活动动綜合綜合评评定定 生生存质量存质量生生存质量存质量模型模型 (Schalock.1996.Quality of Life Vol.1)35生生存质存质量量及与及与健康相关健康相关生生存质存质量量的关系的关系Health related QOL健健康康相关相关生存质量生存质量生生存质存质量量病病症症与与治疗治疗副副作用作用36Qualityoflifeformaclinicalpointofview:profiles37健康相关健康相关生生存质存质量量通常通常测量测量的的领域领域l总体健康状态总体健康状态
22、l身体功能身体功能l情感功能情感功能l认知功能认知功能l角色功能角色功能l社会功能社会功能l身体的症状及其他与疾病和健康相关的临床特征身体的症状及其他与疾病和健康相关的临床特征l性功能性功能l与治疗相关的不良反应与治疗相关的不良反应38第二节第二节 生存质量在临床科研及卫生生存质量在临床科研及卫生决策中的应用决策中的应用1.1.评价治疗效果及药物不良反应评价治疗效果及药物不良反应 2.2.优化结局指标优化结局指标 3.3.治疗方案的选择治疗方案的选择 4.4.了解一般人群的健康状态了解一般人群的健康状态 391.评价治疗效果及药物不良反应评价治疗效果及药物不良反应QOLscores安慰剂安慰剂
23、低剂量低剂量高剂量高剂量P值值Physical well-being5.86.513.90.13Mood-4.10.410.20.001Pain-5.3-6.91.90.13Nausea/vomiting-1.48.77.20.08Appetite9.717.031.30.0001Overall QOL-2.72.813.10.001Combined QOL-2.12.412.30.001甲地孕酮治疗晚期癌症效果评价:甲地孕酮治疗晚期癌症效果评价:QOL前后变化值前后变化值 Beller et al.1997结论:甲地孕酮可显著改善晚期癌症的情绪、食欲和总体生存质量结论:甲地孕酮可显著改善晚期
24、癌症的情绪、食欲和总体生存质量401.评价治疗效果及药物不良反应评价治疗效果及药物不良反应陈赞雄陈赞雄,等等 甲地孕酮对改善消化道肿瘤患者生存质量的观察甲地孕酮对改善消化道肿瘤患者生存质量的观察广东医学院学报2003412.了解病人对治疗的偏好了解病人对治疗的偏好人数人数 普通人普通人肿瘤医生肿瘤医生放射医生放射医生病人病人调查人数调查人数10060881001%1%治愈率治愈率 深入治疗深入治疗1920453 简单化疗简单化疗35522767生命延长生命延长3 3个月个月 深入治疗深入治疗1010042 简单化疗简单化疗25451353减轻症状(减轻症状(1%1%)深入治疗深入治疗10704
25、3 简单化疗简单化疗1911259病人、医生、普通人对化疗的选择偏好病人、医生、普通人对化疗的选择偏好 Slevin et al.1990Slevin et al.1990结论:只有病人最不愿放弃哪怕最微小的治疗带来的好处结论:只有病人最不愿放弃哪怕最微小的治疗带来的好处423.生存质量与疾病预后生存质量与疾病预后QOLQOLRR*9%CIP 值值躯体状况躯体状况0.890.82-0.960.03总体总体QOLQOL0.870.80-0.940.001QOL QOL 评分与癌症病人死亡的风险评分与癌症病人死亡的风险 Coate et al.1997Coate et al.1997*:评分高的评
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