《生命质量评价》PPT课件.ppt

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1、 第二讲 生命质量评价n概况n内容n量表n应用 生命质量研究概况生命质量研究概况n生命质量（Quality of Life，QOL）n美国经济学家世纪50年代提出,宏观、微观 宏观层次研究人口群体的生活质量，如世界、国家、地区人口的生活质量 微观层次研究个体、家庭的生活质量n健康相关生命质量（HRQOL，health related quality of life）nHRQOL的提出与医学模式转变和对健康观念的重新认识有关 nHRQOL的特点（如何评价治疗的利弊？）n全面评价疾病及治疗对病人造成的生理、心理和社会生活等方面的影响。n不仅关心病人存活时间，而且关心病人的存活质量；n不仅考虑客观的

2、生理指标，而且强调病人的主观感受和机能状况；n不仅用于指导临床治疗，而且还用于指导病人的康复和卫生决策。生命质量研究进展生命质量研究进展 n疾疾病病谱谱的的改改变变促促使使健健康康和和卫卫生生保保健健有有效效性性评评价价从从客客观观循循证证向向主主观观循循证证转转变变。尊尊重重病病人人的的自自主主权权和和以以病病人人为为中中心心的的健健康结局指标的形成重新把病人观点置于临床医学的中心。康结局指标的形成重新把病人观点置于临床医学的中心。n健健康康状状态态的的主主观观测测评评最最初初被被认认为为是是不不可可靠靠的的，然然而而，概概念念的的逐逐步步提提炼炼以以及及心心理理测测量量原原则则的的应应用用

3、使使主主观观测测评评的的可可靠靠性性不不断断改改善善。在在效效度度方方面面，主主观观的的健健康康测测试试和和最最好好的的客客观观指指标标一一样样，可可以以预预测测死死亡亡率率和和卫卫生生服服务务利利用用。健健康康相相关关生生命命质量逐渐成为健康状况的一个重要方面。质量逐渐成为健康状况的一个重要方面。n通通用用型型或或疾疾病病特特异异的的生生命命质质量量测测评评工工具具和和有有关关研研究究文文献献迅迅速增长。速增长。n伴伴随随国国际际药药物物试试验验和和临临床床研研究究以以及及全全球球卫卫生生政政策策，跨跨文文化化生命质量研究得以不断发展。生命质量研究得以不断发展。HRQOL技术的发展nHRQO

4、L技术始于1949年Karnofsky和Burchenal用机能状况表对癌症化疗病人进行身体机能测定。n 1976年Priestman等人用线性模拟自我评估（linear analogue self-assessment）对乳腺癌病人化疗前后的健康感觉、情绪、活动水平、疼痛、恶心、食欲、家庭事务能力、社会活动、焦虑水平进行测定。n 1977年，IM（Index Medicus）第一次用 Quality of life作为医学主题词取代 Philosophy，收入 MeSH（Medical Subject Headings）。n美国药品与食品管理局（FDA）也于1985年开始在接受新药时须同时递

5、交药物对病人生存质量和生存时间的资料。n1992年，出版了专门的生命质量研究杂志（Quality of Life Research）；1994年，成 立 了 国 际 性 的 研 究 协 会（International Society for Quality of Life Research）。临床疗效评估资料来源及举例照顾者报告成果临床人员报告成果生理报告成果患者报告成果整体印象观察功能评估FEV1HbA1c肿瘤体积依赖程度功能状况功能状况症状服务满意度健康相关生命质量图：临床疗效评估欧洲生存质量评估协调小组、美国食品及药品管理局健康相关生存质量工作组、国际药物经济与疗效研究协会和国际生存质量

6、研究协会共同组成的统筹委员会提出：生命质量的构成和概念n研究者普遍认为，疾病给病人的日常生活带来生理、心理和社会生活诸方面的损害，这种损害会影响个体对生活环境的满意度，HRQOL代表了个体对疾病损害的反应，包括生理状态，代表了个体对疾病损害的反应，包括生理状态，也包括各种良好适应的感觉，基本的满意度和总的自我价值感。也包括各种良好适应的感觉，基本的满意度和总的自我价值感。HRQOL的概念抽象、复杂，包含的领域多样化，但最终指向个个体满意度和自尊体满意度和自尊。n对于生命质量的不同理解导致了生命质量构成的不同。n生命质量是一个多维的概念，包括身体机能、心理功能、社会功能等。n生命质量是主观的评价

7、指标（主观体验），应由被测者自己评价。n生命质量是有文化依赖性的，必须建立在一定的文化价值体系下。nHRQOL是指在疾病、意外损伤及医疗干预的影响下，测定与个人生活事件相联系的主观健康状态和个体满意度。n根据HRQOL的基本概念，生命质量评价就是指具有一定生命数量生命数量的人在一定时点上的生命质生命质量量表现。其中死亡表示生命质量和生命数量的全部消失；健康或疾病是一个连续变动且不能截然区分的状态，生命质量随时间推移显示出平衡、改善和下降三种状态。生存时间和生命质量关系 生命质量评价内容n生理状态：活动受限：一是躯体活动受限，如屈体、弯腰、行走困难等；二是迁移受限，如卧床、不能驱车等；三是自我照

8、顾能力下降，如不能自行梳洗、穿衣和进食。社会角色受限：不仅反映病人的生理状态，而且还受心理状态和社会生活状态的影响，是反映病人生命质量的一个综合指标。体力适度：主要指个人在日常活动中所表现出的疲劳感、无力和虚弱感。n心理状态：情绪反应：是生命质量测量中最敏感的指标。一些严重的慢性病（如癌症）的负性情绪主要表现为恐惧、忧虑、压抑等心理症状。认知功能：常常发生于特定的疾病或特定的疾病阶段，是生命质量评价不可缺少的内容，任何疾病的晚期，都伴有认知功能的障碍，包括机智、思维、注意力和记忆力的损失。n社会功能：社会整合：指个人属于一个或几个高度紧密的社会组织，并以成员身份进行社会参与；社会接触：指人际交

9、往和社区参与，如亲友交往和参加集体活动等；亲密关系：指个人关系网中最具亲密感和社会责任感的关系，如夫妻关系。n主观判断与满意度n自我健康和生活判断 n指病人对疾病、生活状态、人生价值的综合测定 n满意度和幸福感n满意度：对待事件的满意程度，有意识的判断n幸福感：对全部生活的综合感觉状态，自发的精神愉快和活力感生命质量问卷 生命质量评价的程序n根据研究目的确定评价的对象与内容n选择测定工具或建立测定工具n设计者的测量主题和测量目的n评价的层次（全面还是单个方面）n通用型工具与特异性工具n量表的性能：信度、效度和反应度，可接受性、可操作性、可行性，文化适应性n运用工具进行测定并收集有关资料n对资料

10、进行统计处理和分析 评价对象n适用于具有一定生存时间的人群n病程达半年以上的慢性病患者、癌症患者、意外损伤患者、特殊职业和特殊人群（知识分子、老年人）n生存时期较短或急性病患者，评价意义不大量表几个常用词n领域 (domain)n维度 (scale)n条目 (item)n问题 (question)诺丁汉健康量表（Nottinsham Health Profile，NHP）n两个问题n健康问题n38个条目(六个方面):睡眠、躯体活动、精力、疼痛、情感反应和社会联系n个人生活问题n就业问题、操持家务、社会生活、家庭生活、性生活、爱好、兴趣以及度假n评价卫生保健的效果，可作为人群健康状态的评价指标n

11、评价对象:全体人群（包括健康人和病人）健康良好状态指数（index of Well-being,IWB）nKaplan于1976年提出 n第一部分是有关病人日常生活活动方面的内容，包括：移动（MOB）、生理活动（PAC）和社会活动（SAC）三个方面，每个方面下设35个分级陈述。n第二部分包括21个症状及健康问题综合描述（complex，CPX）。这些症状和问题几乎包括了所有疾病可能出现的问题。n按公式综合所有评价指标，得出对生命质量的评价（W）。计算公式为：W=1+（MOB）+（PAC）+（SAC）+（CPX）课堂练习n某年轻经理，因患感冒发烧而卧床两天，不能驾车上班，试计算他这两天的IWB值

12、。nIWB=1+MOB+PAC+SAC+CPX =0.543 疾病影响量表（Sickness Impact Profile,SIP）n包括 12类问题 136个条目n生理3类、心理4类、独立5类n12类问题为睡眠及休息、进食、工作、操持家务、娱乐和闲暇、走动、移动性、自我照顾和行动、社会交往、应变行为、情绪行为、通讯交流等n主要用于测量疾病和治疗影响下的行为改变和角色功能表现n适宜于测定任何疾病患者的健康状态（普适性）n症状自评量表（SCL90）由于1975年编制，是进行心理健康状况鉴别及团体心理卫生普查时实用、简便而有价值的量表。该量表包括90个项目，包括感觉、思维、情感、行为、人际关系、生

13、活习惯等内容，可以评定一个特定的时间，通常是评定一周以来的心理健康状况。分为五级评分（从04级），0从无，1轻度，2中度，3相当重，4严重；有的也用15级评分，但在计算实得总分时，应将所得总分减去90。该量表包括躯体性、强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执、精神病性等9个症状因子。症状自评量表(SCL90)症状自评量表(SCL90)序号症状012341头疼2神经过敏，心中不踏实3头脑中有不必要的想法或字句盘旋4头昏或昏倒5对异性的兴趣减退6对旁人责备求全7感到别人能控制您的思想8责怪别人制造麻烦9忘性大10担心自己的衣饰整齐及仪表的端正11容易烦恼和激动12胸痛13害怕空旷的场

14、所或街道14感到自己的精力下降，活动减慢15想结束自己的生命16听到旁人听不到的声音17发抖18感到大多数人都不可信任19胃口不好20容易哭泣21同异性相处时感害羞不自在22感到受骗、中了圈套或有人想抓住您23无缘无故地突然感到害怕24自己不能控制地大发脾气25怕单独出门26经常责怪自己27腰痛28感到难以完成任务29感到孤独30感到苦闷31过分担忧32对事物不感兴趣33感到害怕34我的感情容易受到伤害35旁人能知道您的私下想法36感到别人不理解您不同情您37感到人们对您不友好，不喜欢您38做事必须做得很慢以保证做得正确39心跳得很厉害40恶心或胃部不舒服41感到比不上他人42肌肉酸痛43感到

15、有人在监视您谈论您44难以入睡45做事必须反复检查46难以作出决定47怕乘电车、公共汽车、地铁或火车48呼吸有困难49一阵阵发冷或发热50因为感到害怕而避开某些东西、场合或活动51脑子变空了52身体发烧或刺痛53喉咙有梗塞感54感到前途没有希望55不能集中注意56感到身体的某一部分软弱无力57感到紧张或容易紧张58感到手或脚发重59想到死亡的事60吃得太多61当别人看着您或谈论您时感到不自在62有一些不属于您自己的想法63有想打人或伤害他人的冲功64醒得太早65必须反复洗手、点数目或触摸某些东西66睡得不稳不深67有想砸坏或破坏东西的冲动68有一些别人没有的想法或念头69感到对别人神经过敏70

16、在商店或电影院等人多的地方感到不自在71感到任何事情都很困难72阵阵恐惧或惊恐73感到在公共场合吃东西很不舒服74经常与人争论75单独一人时神经很紧张76别人对您的成绩没有作出恰当的评价77即使和别人在一起也感到孤单78感到坐立不安心神不定79感到自己没有什么价值80感到熟悉的东西变成陌生或不象是真的81大叫或摔东西82害怕会在公共场合昏倒83感到别人想占您的便宜84为一些有关“性”的想法而很苦恼85您认为应该因为自己的过错而受到惩罚86感到要赶快把事情做完87感到自己的身体有严重问题88从未感到和其他人很亲近89感到自己有罪90感到自己的脑子有毛病 日常生活功能测量nADL（Physical

17、 Activities of Daily Living）n包括洗澡、穿衣、进食等基本功能，是日常生活自理能力的主要反应n测量目的为确定是否需要长期护理nIADL（Instrument Activities of Daily Living）n是维持社会和家务活动的基础nIADL项目的选择与一定的文化背景有关n决定老年人能否独立生活 癌症患者生活功能指数nFunctional Living Index Cancer Scale,FLICn22个条目，5个方面n躯体良好适应、心理良好适应、因癌造成的困难、社会良好、恶心n每个条目的回答均在一条1-7的线段上划记n适用癌症患者，尤其适用于预后较好的癌症

18、患者，如乳腺癌、子宫颈癌等患者 36条目简明健康调查量表（SF36）n特点：短小、易管理、信度与效度好，敏感性较高n用于评价生理功能(PF)、生理职能(RP)、躯体疼痛(BP)、总体健康(GH)、活力(VT)、社会功能(SF)、情感职能(RE)、精神健康(MH)等八个维度n每个维度的量化得分值均从0到100，分越高状态越佳n健康变化，用于评价过去一年内健康改变nSF-36健康量表在欧美普遍被认可 世界卫生组织生存质量测定量表n世界卫生组织与健康有关生存质量测定量表（WHOQOL）是世界卫生组织组织20余个处于不同文化背景、不同经济发展水平的国家和地区的研究中心共同研制的，用于测量个体与健康有关

19、的生存质量。目前，已经研制成的量表有WHOQOL-100和WHOQOL-BREF。nWHOQOL-100包含100个条目，覆盖了6个领域和24个方面，每个方面由4个条目构成，分别从强度、频度、能力、评价四方面反映同一特质。另外还包括4个关于总体健康状况和生存质量的问题。WHOQOL-BREF是在WHOQOL-100的基础上发展起来的，保留了量表的全面性，仅包含26个问题条目，简表各个领域的得分与WHOQOL-100量表相应领域的得分具有较高的相关性，适用于生存质量是众多兴趣变量之一的大型研究中。欧洲生存质量测定量表n欧洲生存质量测定量表（EQ-5D）是欧洲生命质量组织发展起来的一个简易普适性生

20、命质量自评量表，目前已有51个正式的语言版本。该量表由两部分构成：n第一部分，应答者回答在5个方面存在问题的程度：（1）移动性；（2）自我照顾；（3）日常活动；（4）疼痛或不适；（5）焦虑或压抑。n第二部分，应答者在视觉模拟尺度（visual analogue scale,VAS）上标记他们总的健康感觉。nEQ-5D可补充疾病专门化问卷或其他普适性问卷使用，适合于信访调查或临床面谈调查。生命质量评价的应用n人群健康状况监测n测评的目的在于了解一般人群的综合健康状况，或者作为一种综合的社会经济和医疗卫生指标，比较不同国家、不同地区、不同民族人群的生命质量和发展水平以及对其影响因素的研究。初级卫生

21、保健就诊病人初级卫生保健就诊病人 SF-36 维度分数维度分数初级卫生保健就诊病人初级卫生保健就诊病人EQ-5D报告问题的比例报告问题的比例*P 0.05*n不同疾病负担（卫生服务需要量）的评估n波土顿健康研究机构的MOS调查组：病情较轻的慢性病人（包括无合并症的高血压）归入“轻病组”；严重病人如充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺病，和（或）进展性糖尿病归入“重病组”；精神障碍如抑郁症病人归入“精神障碍组”。“重病组”与“轻病组”相比，描述生理健康的维度（包括生理功能、生理职能、躯体疼痛和总体健康）得分低，而在心理健康的维度差别则小得多。轻病组与精神障碍组相比，精神健康、情感职能、社会功能和活力等维

22、度的差别较大，这些维度对心理健康方面的差别敏感。“重病组”合并“精神障碍组”，与“轻病组”比较，8个维度得分均低。n计算健康寿命年（表6-6）n卫生投资的效益评价（表6-7，表6-8）n临床治疗方法的选择（表6-9）n健康影响因素与防治重点的选择n终末期肾脏疾病患者的生命质量与血红蛋白浓度呈强相关，与社会经济地位、教育水平中度相关，与年龄、并发症、糖尿病史、女性和失业呈负相关。据此认为早期、有效的贫血治疗对维持生命质量都是最重要的。生命质量评价的实用案例（一）、计算健康寿命年表6-6 健康寿命年计算表 状 态 Yk Wk WkYk 健康 65.2 1.00 65.2 非卧床功能丧失 4.5 0

23、.59 2.7 卧床功能丧失 1.9 0.34 O.6 总 计 71.6 68.5 注：E WkYk65.22.7 0.6 68.5（年），人均健康寿命损失为：71.6-68.5=3.1（年）（二）卫生投资的效益评价 表 6-7 对冠心病三种预防措施的成本效益分析 措 施 COST/QALY（美元）戒烟 180 控制高血压 1700 控制血脂水平 1700 表 6-8 医疗技术成本效益分析 医疗技术 QALY 人 COST/人年 （美元）COST （美元）COST/QALY（美元）持续门诊腹膜透析（4年）3.4 12886 45676 13433 血液透析（8 年）6.1 8569 55354

24、 9075 肾移植（近10 年）7.4 10452 10452 1413 注：代表年治疗成本，代表每例病人一次治疗成本和病人生命贴现效益 临床治疗方法的选择nPozzilli C等研究多发性硬化症家庭保健的成效。201名多发性硬化症病人随机分成家庭保健组(133)和常规医院治疗组(68)，分别评价研究起点和一年后的生理、心理损害和健康相关生命质量。家庭保健在SF-36量表总体健康感觉、躯体疼痛、情绪原因造成的角色障碍、社会功能上的维度得分优于常规医院保健(p0.001)。加上减少了入院的开支，家庭保健的费用比医院保健节省822欧元/人年。6-9 肢体肉瘤病人截肢与保守疗法的生命质量比较 评价内

25、容 截肢疗法 保留疗法 P值 情绪行为 3.60 11.2 0.05 自我照顾和活动 2.45 24.5 0.01 性功能 0.40 3.50 0.01 HRQOL 的评估策略n单维和多维n共性和个性n客观和主观n个体和家庭n数量和质量生命质量的动态性n生命质量就是被个体的主观概念和期望所过滤的健康状态。老年人随着生理状态的显著退化，会逐渐降低对于功能状态的期望或调整功能状态的评价标准。慢性病发生前后，不仅个体评价生命质量的领域，而且这些领域的相对重要性发生了变化。n慢性病患者在长期病程中面临适应疾病的必要性。这一适应过程的重要调节因子是“反应转移”，包括改变内在标准，价值观和 HRQOL 内容的重构。n某种疾病患者通常比健康者的健康评价高，残障者似乎设法用某种方式弥补缺陷。成功的补偿可能来源于对“认知失调”的重新调整，即针对变化了的环境调整期望值。调整发生在一定时间之后，时间长短因个体和疾病类型及严重度而异。n评价者近期健康状态影响对不同健康状态的评价。n政策制定者面临问题：不同人群存在不同的评价标准，那么谁的评价应给予较高权重？如果采用健康者的评价标准，那么功能障碍的严重性可能会被高估。相反地，如果采用患者的标准，疾病严重度可能被低估。其次，同一个体因疾病经历距离现时的远近会有不同的健康评价，那么采用何时的评价？