自闭症患儿家人的绝望程度调查研究,精神病学论文.docx

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1、自闭症患儿家人的绝望程度调查研究,精神病学论文摘 要： 目的：调查自闭症患儿家长的绝望感现在状况并分析其影响因素。方式方法:入组148例自闭症患儿家长，采用一般资料问卷，Beck绝望量表和家庭照顾者负担量表进行定量评估，并对引起患儿家长绝望感的原因进行分析。结果：自闭症患儿家长绝望的总均分为6.24 4.42分，华而不实轻度绝望者有50例占33.8%，中度绝望者有37例占25.0%，重度绝望者有8例占5.4%。单因素分析结果显示，能否独生子女对患儿家长能否存在绝望情绪差异有统计学意义P0.05。相关性分析显示，病程r=0.436,P 0.01、疾病家庭负担r=0.728，P 0.01)与绝望感

2、评分均呈显着正相关。结论：自闭症患儿家长普遍存在有绝望情绪，且处于中重度绝望家长占比拟高。针对患儿病程较长、疾病家庭负担较重且患儿为独生子女的家长情绪反响，应格外关注。 本文关键词语： 自闭症; 绝望; 疾病负担; 影响因素; Abstract： Objective: To investigate the current situation of parents sense of despair in children with autism and analyze the influencing factors. Methods: 148 parents of autistic childr

3、en were enrolled in the study. The general information questionnaire, Beck desperation scale and family caregiver burden scale were used for quantitative evaluation, and the causes of parents desperation were analyzed. Results: the total average score of parents despair of autistic children was (6.2

4、4 4.42), including 50 cases of mild despair (33.8%), 37 cases of moderate despair (25.0%), and 8 cases of severe despair (5.4%). The results of single factor analysis showed that there was a significant difference between the parents of the only child and the parents of the children (P 0.05). The co

5、rrelation analysis showed that the course of disease (r = 0.436, P 0.01), disease family burden (r = 0.728, P 0.01) were significantly positively correlated with the sense of despair score. Conclusion: The parents of autistic children generally have desperation, and the proportion of parents who are

6、 in medium or severe desperation is relatively high. We should pay more attention to the parents emotional response of children with long course of disease, heavy burden of disease family and only child. Keyword： Autism; despair; disease burden; influencing factors; 自闭症是一种较严重的发育障碍类疾病，其核心异常感觉和状态主要为社交

7、障碍并可伴有兴趣范围狭窄和行为重复刻板等，偶然可出现智力受损或情感异常1,2。有研究显示，最近几年中国大陆罹患有自闭症的儿童数量在不断增长，据不完全统计已高达60-180万人3。由于该病缺乏有效的治疗手段，因而患儿通常预后较差，甚至会导致终身残疾，给家庭乃至社会都会带来极其沉重的负担4,5。孩子对于父母而言可谓是生命的全部，面对沉重的打击和不菲的花销，加之长期看病以来并不理想的疗效，很多患儿家长难免会萌生绝望情绪，严重影响着患儿家长的身心健康。因而，及时了解自闭症患儿家长的绝望水平就显得很有必要，然而查阅国内相关文献，发现鲜有关于对该领域的报道。为此，本研究拟对2021年1月 2022年1月期

8、间在河南省某医院儿童康复科住院的患儿家长进行调查，以期了解自闭症患儿家长的绝望程度，为后续明确此患者家属群体能否需要采取心理预防措施提供科学指导。现报道如下。 1、 对象与方式方法 1.1、 研究对象 本研究采用随机抽样的方式方法，于2021年1月 2022年1月对河南省某医院住院的自闭症患儿家长进行横断面调查。本研究共纳入148例患儿，年龄在1-6(4.33 1.68)岁。病程0.1-5.22.00 1.41年。见表1。纳入标准：患儿应符合美国精神障碍诊断和统计手册BSM-IV关于儿童自闭症的诊断标准；患儿年龄在1-6岁；患儿家长应为第一监护人；患儿家长知情同意，并自愿接受调查。排除标准：患

9、儿合并有其它严重疾病者；患儿家长认知有缺陷者。共发放160份调查表，回收148份，回收有效率92.5%。 受试者情况：自闭症患儿家长平均年龄为31.95 3.80岁，华而不实父亲46人31.1%，母亲102人68.9%。 1.2、 调查工具 1.2.1、一般资料问卷： 研究者自行设计，主要包括了患儿的年龄、性别、家庭人均月收入、医保类型、能否独生子女、能否接受社会救助、能否仅在一家医院治疗、病程。 1.2.2、贝克绝望量表Beck Hopelessness Scale,BHS6: 该量表由美国心理学家阿隆 贝克(Aaron T. Beck)等于1959年编制，用以评估患者对将来的负向情绪或者自

10、杀观念的量表，量表包括3项因子即对将来的感受、失去动力和对将来的期望。总分介于020分之间，根据总分分为4级：03分为正常，48分为轻度绝望，914分为中度绝望，1520分为重度绝望7。所得分数越高，代表绝望感越高。本研究Cronbach s 系数为0.831。 1.2.3、 Zarit照顾者负担量表Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI8： 该量表是Zarit等在20世纪80年代在护理负担测量理论和结合临床的基础上开发的，主要用于照顾者负担的评估，该量表被译为8个版本，用于13个国家。量表被分为4个维度，包括照顾者健康情况、精神状态、经济、社会生活，共22个

11、条目，每道题04分，总分88分。本研究Cronbach s 系数为0.877。 1.3、 施行程序 择选出符合标准的患儿家长在征得其同意后方可进行调查，资料收集经过中，应保卫患儿隐私，选择不同病房调查避免患儿家长之间的沾染，采用统一指导语向患儿家长讲解填写问卷的相关注意事项，问卷要求患儿家长自行填写，必要时仅可做解释和讲明。调查结束后及时收回问卷，并仔细检查问卷真实性和完好性。录入的数据需2人核对无误方可录入。 1.4、 统计方式方法 调查所得数据采用SPSS 19.0软件对数据进行分析。计量资料采用 S表示，计数资料采用频率描绘叙述，相关性分析采用Spearman分析。影响因素分析采用卡方拟

12、合优度检验和二元Logistic回归分析，检验水准 =0.05。 2、 结果 2.1、 自闭症患儿家长的绝望水平及其它相关因素 本研究患儿家长的绝望感总评分为0176.24 4.42分，华而不实评分正常者53例35.8%，轻度绝望者50例33.8%，中度绝望者37例25.0%，重度绝望者8例5.4%。 2.2、 自闭症患儿家长绝望影响因素的单因素分析 以自闭症患儿家长能否发生绝望情绪为因变量，以患儿性别、家庭月收入、医保类型、能否遭到社会救助、能否独生子女、能否仅在一家医院治疗为自变量分别进行卡方检验，结果显示：能否独生子女对患儿家长能否存在绝望情绪差异有统计学意义P0.05。见表2。 2.3

13、、 自闭症患儿家长绝望的相关性分析 将患儿的一般资料和疾病情况与绝望感做Spearman相关性分析，结果显示，年龄r=0.034与其绝望水平无相关性；病程r=0.436与其绝望水平呈显着正相关。见表3。 除此之外，自闭症患儿的疾病家庭负担得分范围为488分，总均分为(29.46 9.017)分。Spearman分析显示，疾病家庭负担r=0.728与其绝望水平有显着相关。见表3。 3、 讨论 3.1、自闭症患儿家长绝望水平 本研究结果显示，自闭症患儿家长的绝望感总评分为6.24 4.42分，高于邓云龙等9报道的5.47 4.34分。同时，也发现自闭症患儿家长的绝望感发生率为64.2%，高于李巧艺

14、等10对住院癌症患者绝望感的发生率59.1%的报道。可见，自闭症患儿家长普遍存在有较高的绝望情绪，且绝大多数的家长绝望程度较高，应引起社会重视和医务人员的关注。由于自闭症患儿治疗路程漫长困难，需要投入很大的人力、精神、财力，同时还需要承受心理、社会和经济上的压力，因而对患儿父母的身心均带来不同程度的负面影响，这不仅会影响到患儿家长的生存质量，也会对患儿的治疗依从性造成影响。因而，提早做好自闭症患儿父母的心理干涉工作并努力改善其心理现在状况具有积极意义，而心理干涉的重点应放在怎样抑制自闭症患儿家长的绝望情绪上。针对父母绝望感的原因，采取有效的干涉手段，如在社会上加大对自闭症疾病的宣传，让人们了解

15、自闭症，支持和尊重自闭症儿童的家长，让他们感遭到来自社会的暖和，可以以通过网上募捐的方式筹集善款帮助有需要的家庭，以改善他们的经济状况，更好的接受治疗。 3.2 、绝望的单因素分析 本研究结果表示清楚，能否独生子女是患儿家长绝望情绪发生与否的主要影响因素。讲明能否为独生子女和绝望感之间可能存在一定关联。一方面，养儿防老12是我们国家的传统观念，而对于自闭症患儿家长，他们没有了老有所养的希望。另一方面，面对着我们国家对于自闭症的社会保障制度还不完善13，他们害怕自个离世以后患儿无法在社会立足，故而此类患儿家长的绝望程度可能会有所加重。对于这样的家长，医务人员应告知其多关注社会或给予的自闭症患儿福

16、利，同时结合国家近年来的 开放二胎 政策，假如条件允许可考虑再生育以缓解来自各方各面的压力。除此之外，还应该提醒患儿父母多保持社会交往和联络，加强与亲人、朋友的沟通沟通，以获取来自更多渠道的帮助和支持，这可能对自闭症患儿家属绝望感的消除是有益的。 3.3、 绝望的相关性分析 3.3.1、 病程 本研究结果显示，自闭症患儿病程和家长的绝望水平呈显着正相关，即病程越长，绝望水平也越高。随着病程的迁移，照顾负担、经济负担和心理压力都会加重，很容易导致其家长的心理健康遭到损害，长此以往且缺乏正性事件的鼓励，难免会表现出对将来的失望甚至是绝望。因而，对于患病时间较长的患儿家长，医护人员应该积极引导其合理

17、调整心态，并优选共享既往病情严重且病程较长的患儿的康复案例，以最大程度的给予患儿家长精神上的鼓励。除此之外，还能够通过举办亲子游戏来调动长期以来情绪较低落的患儿父母介入的积极性，使他们在经过中看到孩子的进步，进而加强战胜疾病的自信心等方式方法来降低其绝望水平。 3.3.2、 疾病家庭负担 本研究结果也显示，自闭症患儿的家庭负担和家长绝望水平呈显着正相关，即家庭负担越重，绝望情绪越高。考虑可能与患儿家长自感过重的经济负担和强烈的社会孤立感有关，长期照顾患儿而无暇顾及自个的工作生活和社会交往，导致越来越与社会脱节且无法投入更多的精神去努力挣钱，可能会致使经济状况不断恶化，且得到外界的关心和帮助也越

18、来越少，进而怀有不被理解的负性心态，进而对生活不抱希望，这都可能在一定程度上加重了患儿家长的绝望程度11。因而，对于家庭负担比拟重的家庭，医护人员应多与患儿家长沟通沟通，并给出合理建议，如鼓励患儿家长适当保存自个的生活空间，积极锻炼身体，注意保持积极乐观的心态，同时能够在不耽搁治疗的情况下带领患儿多去户外放松心情，或介入家属交谈会，来共享各自护理患儿的经历体验，以相互鼓励，增加自信心。这都会对缓解患儿家长的疾病负担带来有利影响。 3.4 、小结 综上所述，自闭症患儿家长普遍存在有绝望情绪，且处于中重度绝望家长占比拟高。针对患儿病程较长、疾病家庭负担较重且患儿为独生子女的家长情绪反响，应格外关注

19、。绝望感是一种严重危害人们心理健康的情绪，因而，今后应重视对自闭症患儿家长的心理关注，并根据他们的个体情况，选取有针对性的指导方案，及早发现、及早消除心理问题不仅对家长本身有利还有助于患儿的治疗与恢复。 表1 自闭症患儿的一般资料和疾病情况 导出到EXCEL 表2 自闭症患儿家长绝望影响因素的单因素分析 表3 自闭症患儿家长绝望感的相关分析 以下为参考文献 1 张俊梅, 王少兵, 林钦杰. 体育运动对孤单症的影响研究进展J. 中国运动医学杂志, 2021(6):552-557. 2 李雪, 刘靖, 杨文,等. 高功能孤单症儿童执行功能和心理推理能力特点以及临床异常感觉和状态J. 中国心理卫生杂

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