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1、肿瘤登记的基本要求肿瘤登记的基本要求全国肿瘤防治研究办公室全国肿瘤防治研究办公室全国肿瘤登记中心全国肿瘤登记中心陈万青陈万青2011年4月20日2n肿瘤登记肿瘤登记肿瘤登记是一项 按一定的组织系统经常性的搜集、储存、整理、统计分析和评价肿瘤发病、死亡和生存资料的统计机制。n肿瘤登记报告的意义肿瘤登记报告的意义科研科研n提供肿瘤谱和发展趋势的详细资料提供肿瘤谱和发展趋势的详细资料n不同种类的流行病学研究不同种类的流行病学研究肿瘤防治策略肿瘤防治策略n计划,计划,确定预防重点确定预防重点n监测监测n确定优先项目确定优先项目n健康教育健康教育n预防措施评价预防措施评价3开展人群肿瘤登记的基本条件开展
2、人群肿瘤登记的基本条件n政策保障政策保障n领导重视领导重视n健全有效的基层医疗保健网健全有效的基层医疗保健网n完善的死因监测系统完善的死因监测系统n可靠的人口资料可靠的人口资料4肿瘤登记机构的组织肿瘤登记机构的组织n经常和系统收集、保存、整理、统计和分析恶性肿瘤病例经常和系统收集、保存、整理、统计和分析恶性肿瘤病例资料的部门资料的部门n机构设置:机构设置:可以是卫生行政部门或有关卫生业务单位的一个组成部分,也可设可以是卫生行政部门或有关卫生业务单位的一个组成部分,也可设在肿瘤防治、研究机构内在肿瘤防治、研究机构内编制编制:具有相应专业水平的工作人员(建议每个登记处至少配置具有相应专业水平的工作
3、人员(建议每个登记处至少配置3名专职人员,如覆盖人口超过名专职人员,如覆盖人口超过50万适当增加)万适当增加)机构负责人机构负责人:流行病学流行病学,公卫公卫,临床学临床学顾问顾问:病理病理,肿瘤临床肿瘤临床,流行病学流行病学,公卫公卫,卫生统计卫生统计工作条件工作条件:场所场所,资料室资料室,计算机计算机经费经费5政策保障政策保障 n国家和地区法规国家和地区法规中国癌症预防与控制规划纲要(中国癌症预防与控制规划纲要(2004-2010年)年)目标之一:目标之一:“重视癌症信息的收集和危险因素的监测及控制重视癌症信息的收集和危险因素的监测及控制”“健康中国健康中国2020”n部门行政管理文件和
4、条例部门行政管理文件和条例政府(卫生厅政府(卫生厅/局)规范性文件局)规范性文件管理条例管理条例n专项研究的合作协议和合同专项研究的合作协议和合同6例例:XX市恶性肿瘤报告办法市恶性肿瘤报告办法n报告范围:报告范围:全部恶性肿瘤和中枢神经系统良性肿瘤全部恶性肿瘤和中枢神经系统良性肿瘤n填报对象填报对象本市户口本市户口n登记报告系统覆盖人群的大小,国际上的肿瘤登记报告系统覆盖人群的大小,国际上的肿瘤登记处人口覆盖一般在一百万到五百万之间登记处人口覆盖一般在一百万到五百万之间(最好覆盖整个行政区最好覆盖整个行政区)经病理组织学、细胞学检查、手术及其他专门检查经病理组织学、细胞学检查、手术及其他专门
5、检查诊断和临床诊断(排除其他疾病)确诊的诊断和临床诊断(排除其他疾病)确诊的对原发恶性肿瘤漏报的复发和转移病例对原发恶性肿瘤漏报的复发和转移病例对原发恶性肿瘤漏报的死亡病例对原发恶性肿瘤漏报的死亡病例n报告程序报告程序n信息发布和个人隐私保护信息发布和个人隐私保护7职责和任务职责和任务n市卫生行政部门市卫生行政部门 统一领导和管理统一领导和管理n区、县卫生行政部门区、县卫生行政部门 辖区内组织领导和管理辖区内组织领导和管理n市、区县疾病预防控制中心市、区县疾病预防控制中心 组织实施、技术指导、质量控制和评价组织实施、技术指导、质量控制和评价n市肿瘤防治科研机构市肿瘤防治科研机构 配合开展技术指
6、导、人员培训、质量控制和评价配合开展技术指导、人员培训、质量控制和评价n二级以上各类医疗机构二级以上各类医疗机构 责任报告单位,实行首诊医生报告制度责任报告单位,实行首诊医生报告制度 8健全有效的基层医疗保健网健全有效的基层医疗保健网n有肿瘤诊治能力的医疗机构有肿瘤诊治能力的医疗机构辖区内:大城市,医疗条件好的地区辖区内:大城市,医疗条件好的地区辖区外:外出就医多的地区辖区外:外出就医多的地区推荐:大部分癌症病例能够在当地确诊推荐:大部分癌症病例能够在当地确诊n 完善的医疗保健机构完善的医疗保健机构在当地及周围地区能够便利地获得癌症病例的相关信在当地及周围地区能够便利地获得癌症病例的相关信息资
7、源(诊治医院、病理、死亡证书及其它临床资料)息资源(诊治医院、病理、死亡证书及其它临床资料)n疾病预防和控制网络疾病预防和控制网络9肿瘤登记员肿瘤登记员n工作人员配备工作人员配备足够数量足够数量 取决于登记地区的人口数,范围大小,收集肿瘤病例资取决于登记地区的人口数,范围大小,收集肿瘤病例资料的内容和方法料的内容和方法多学科背景多学科背景n流行病学流行病学n卫生统计卫生统计n计算机计算机n临床临床n工作人员的培养和岗位培训工作人员的培养和岗位培训10财力财力n要有足够的经费要有足够的经费财政拨款财政拨款项目经费项目经费科研经费科研经费其他其他n物力物力办公场所办公场所计算机计算机复印机,电话机
8、复印机,电话机办公用品办公用品资料柜资料柜物力物力11技术标准技术标准n世界卫生组织国际癌症研究中心和世界肿瘤登世界卫生组织国际癌症研究中心和世界肿瘤登记协会记协会Cancer Registration Principles and Methods IARC Scientific Publications,No.95,Lyon,1991Comparability and Quality Control in Cancer Registration IARC Technical Report,No.19,Lyon 1994n中国肿瘤登记工作指导手册中国肿瘤登记工作指导手册n国际疾病分类(国际疾病
9、分类(ICD-10和和ICD-O)n肿瘤病理学肿瘤病理学中国肿瘤病理学分类中国肿瘤病理学分类12死亡统计制度死亡统计制度n作用作用死亡补充发病死亡补充发病核对肿瘤登记资料核对肿瘤登记资料n资料来源资料来源国家疾病监测点国家疾病监测点-DSP国家卫生统计信息系统国家卫生统计信息系统地方疾病监测工作:地方疾病监测工作:CDC死因统计死因统计13覆盖范围覆盖范围n即在一定行政划区范围(城市,城市中的若干个区或县)内的居民中全部恶性肿瘤资料,而非某个(或几个)医疗单位登记的恶性肿瘤病例资料。1.报告覆盖区域内所有户籍人口2.收集覆盖区域内所有医疗单位的肿瘤信息 14必须符合规定的时间范围必须符合规定的
10、时间范围 n规定时间1年内的全部登记资料 XXXXXXXX年年1 1月月1 1日日-XXXX-XXXX年年1212月月3131日日如:如:2009-1-1-2009-12-312009-1-1-2009-12-31 15肿瘤登记内容肿瘤登记内容 具体工作任务具体工作任务16包括内容包括内容一、登记资料的收集一、登记资料的收集1.1.人口资料人口资料:登记覆盖地区全部人口数,用前后两年年底人口的年中平均人口数。(按合计,0,1-4,5-9,10-14,80-84,85+,及年龄不明分组)资料的来源:资料的来源:主要是两个渠道:一是利用人口普查资料,推荐使用我国五次人口普查的人口资料;二是由公安、
11、统计部门逐年提供相应的人口资料17 一、登记资料的收集一、登记资料的收集2.2.肿瘤发病资料肿瘤发病资料:全部恶性肿瘤(中枢神经系统包括良性和良恶不明)发病资料收集包括的发病资料收集包括的基本项目基本项目:姓名、性别、年龄、出生日期、居住地址、肿瘤名称、肿瘤具体部位(亚部位)、诊断日期、诊断单位、诊断依据,死亡日期;如有条件时还要求填报组织(细胞)学类型、诊断分期等。18 一、登记资料的收集一、登记资料的收集3.3.肿瘤死亡资料肿瘤死亡资料:全部恶性肿瘤(中枢神经系统包括良性和良恶不明)肿瘤登记处定期收集在肿瘤登记覆盖范围内的居民最终死亡原因的死亡医学证明书或死亡数据库,与肿瘤发病数据库进行核
12、对、查实、剔除重复、死亡补充发病,以确保肿瘤发病登记报告数据的完整性和有效性。19 一、登记资料的收集一、登记资料的收集4.4.随访资料随访资料要求全部登记点都要做到被动随访被动随访,即通过与全死因监测资料进行查对,了解肿瘤病例的生存情况。定期开展主动随访,即通过基层卫生服务机构人员或派专人进行访视,了解肿瘤病例的生存情况n随访-被动随访:死因监测信息 主动随访:电话,信件,入户,社区调查20报告卡报告卡分发交换分发交换登记处登记处社区卫生服务中心社区卫生服务中心乡镇卫生院乡镇卫生院报告报告单位单位随访随访(核实信息核实信息)无需无需随访随访死死亡亡存活存活建立随访建立随访规范管理规范管理肿瘤
13、病例报告登记随访管理流程(示例)肿瘤病例报告登记随访管理流程(示例)21二二、登记资料的整理登记资料的整理1.1.报告卡的验收报告卡的验收:登记处工作人员收到各报告单位上报的肿瘤报告卡后,应剔除剔除非恶性肿瘤和非本地区常住户口的病例,检查卡面书写情况,发现漏填、项目不完整或内容可疑,应退回报告单位重新填写22二二、登记资料的整理登记资料的整理2.2.报告卡编码报告卡编码:为方便统计,必须对报告卡卡面上的信息进行编码。登记处必须采用统一的编码规定,对主要人口学项目和肿瘤分类项目进行编码,这些编码应采用国际标准或国家标准,以便数据库与其他数据库的连接和比较。采用编码:ICD10 或 ICD-O23
14、二二、登记资料的整理登记资料的整理3.3.死亡补发病死亡补发病:目的:目的:减少漏报例数减少漏报例数肿瘤登记处每年将收集的肿瘤死亡资料与肿瘤报告资料进行核对,对只有死亡卡而没有病例报告卡(即发病漏报)的病例应进行追溯调查4.4.剔除重复剔除重复恶性肿瘤患者常同时到几个医院就诊,重复报告机会多,因此在整理报告卡时应剔除重复报告卡24二二、登记资料的整理登记资料的整理4.4.剔除重复剔除重复:目的:目的:减少漏报例数减少漏报例数肿瘤登记处应每年将收集的肿瘤死亡资料与肿瘤报告资料进行核对,对只有死亡卡而没有病例报告卡(即发病漏报)的病例应进行追溯调查,获取相关诊断信息(肿瘤的部位、病理学类型诊断日期
15、等),补充填写肿瘤发病卡25人口数据 年年龄龄组组年份年份性别性别 26发病数据上报的截图27死亡数据上报的截图28肿瘤登记资料评估的主要指标肿瘤登记资料评估的主要指标 考核指标考核指标29 303132n指标设置依据各项指标的设定是参考国际五大洲癌症发病报告要求的指标要求并结合我国实际情况,根据目前我国肿瘤登记的平均水平均水平平设定的,具有一定的代表性和可及性。33肿瘤登记考核的主要方式肿瘤登记考核的主要方式 查看相关文件、方案、调查表、数据库及查看相关文件、方案、调查表、数据库及报告考核肿瘤登记工作的开展情况,结合报告考核肿瘤登记工作的开展情况,结合听取汇报和病例抽查等方式进行考核听取汇报
16、和病例抽查等方式进行考核 对上报的数据资料计算各项指标对上报的数据资料计算各项指标34详细内容和要求请参考:示范区手册肿瘤随访登记技术方案.doc35肿瘤登记考核的评分标准肿瘤登记考核的评分标准36n覆盖率100%nM/I 在0.6和0.8之间nMV%66%nDCO%15%n发病率与前一年比较浮动在10%以内覆盖率未达到覆盖率未达到100%的不得分的不得分符合上述要求得符合上述要求得25分。覆盖率达到分。覆盖率达到100%,但四项指标,但四项指标中有一项不达标的得中有一项不达标的得20分,有二项不达标的得分,有二项不达标的得15分,有分,有三项不达标的得三项不达标的得10分,四项均不达标的得分
17、,四项均不达标的得5分分37n年度恶性肿瘤发病、死亡和生存的分析年度报告分析应当涵盖背景、目的、信息来源、收集流程及步骤、登记内容、质控与评价、统计方法、监测结果(包括发病率、死亡率、生存率、变化趋势)、主要发现和建议等内容,得20分38附:高危人群发现之附:高危人群发现之 肿瘤早诊早治肿瘤早诊早治39n重点肿瘤40男性女性顺位肿瘤粗率1/105构成比肿瘤粗率1/105构成比1肺癌67.93 22.26乳腺癌43.1917.532胃癌45.36 14.86肺癌34.213.883肝癌40.01 13.11结直肠肛门26.6810.824结直肠肛门32.50 10.65胃癌21.748.825食管癌26.85 8.80肝癌13.925.656膀胱癌10.53 3.45食管癌12.725.167前列腺癌9.80 3.21子宫颈癌11.644.72数据来源:2010年中国肿瘤登记年报41附:肿瘤早诊早治附:肿瘤早诊早治n早诊率 早诊率=某重点癌症筛查出的早期病例数/筛查出的病例总数100%早诊率早诊率50%n 筛查人数筛查人数 1000人以上人以上 42附:肿瘤早诊早治附:肿瘤早诊早治n技术方案参考中国癌症基金会的早诊早治技术方案http:/43附:肿瘤早诊早治附:肿瘤早诊早治
限制150内