2023年世界血友病日活动总结范文.docx

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1、2023年世界血友病日活动总结范文XX年4月17日是第35个“世界血友病日”，*发起了 “XX年世界血友病日”系列活动。4月6日，在*支持下，“XX年世界血友病日”系列活 动发布会暨#世界血友病日#公益话题传播启动仪式在*成 功举办，来自卫计委的领导、全国血友病协作组专家阮长耿 教授、赵永强教授、杨仁池教授、李晓静教授以及*血友之 家罕见病关爱中心理事长关涛等众多权威医疗专家出席了 活动。血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或 全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的 表现是出血，如果得不到及时治疗，患者可能出现关节畸形 并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉

2、部 出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。为了让血友病患者能够得到及时诊断和治疗，在发布会 上，活动主办方宣布全面启动HTC中心公益筛查项目，旨在 为疑似新血友病患者提供免费的凝血因子检测服务，确诊是 否患有血友病；同时为已确诊的血友病患者提供免费的病毒 筛查以及关节检测及评估服务，以便提前采取治疗措施。项 目将会覆盖全国共43家血友病诊疗中心，可惠及血友病患 者超过6,000人次。为促进血友病医疗水平的发展，发布会现场还举办了专 家讲座，众多权威专家进行了面对面交流。苏州大学附属第 一医院阮长耿教授在会议中强调：“目前国内血友病患者的 诊疗率低、致残率高，主要的原因是对血友病缺乏认识，很

3、多患者错过了早期诊断和治疗的机会；另外，血友病相对少 见，很多临床医生对该病缺乏相应的认识，容易造成误诊和 漏诊。”中国医学科学院血液学研究所杨仁池教授补充强调: “血友病患者需要跨学科的专业医护队伍提供全面、综合的 医疗服务和疾病管理，而很多医院是无法实现的，这也是血 友病诊疗困难的主要原因。另外，血友病需要终身治疗，医 疗费用高，导致很多患者无法得到充分治疗。”*血友之家罕见病关爱中心理事长关涛也是一位血友 病患者，长期致力于推动血友病医疗政策的完善和发展。在 会议中，关理事长表示：“很多血友病人缺乏专业知识，不 知道自己在使用凝血因子的过程中可能感染病毒，或者自己 的关节正处于畸形病变的

4、过程之中。如果血友病人能够通过 相应的医疗服务提前得知，就能够及时采取措施，避免伤害。 我们现在就是要朝着这个方向努力。”在发布会现场，主办方还正式启动了#世界血友病日# 爱加一公里#公益话题传播项目，寓意以行走的力量，支持 血友病患者由疾病迈向健康。新浪、优酷、人民网、新华网、 光明网、网易等主流媒体还将通过一系列线上传播活动，推 动血友病知识普及，呼吁全社会关注血友病，为血友病患者 及其家庭提供切实帮助。4月17日，作为系列活动的高潮部分，“世界血友病日 为爱而走”慈善健走大会将在*奥林匹克森林公园隆重举办, 60家跨国企业，5,000名外企志愿者将聚首慈善日，一起为 公益而行走。“人人可及：预防出血”是XX年“世界血友病日”的 主题。主办方将通过与各合作方及公益伙伴的共同努力，推 进公众对于血友病的了解和认知，促进全社会对于血友病的 关注，并为推动血友病医疗体系及救助体系的不断完善而努 力。