一例脊髓性肌萎缩患儿的护理案例.docx

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1、一例脊髓性肌萎缩患儿的护理案例床号：13床 姓名：蔡沐昀性别：女 住院号：123456 年龄：6岁一：诊断：1.脊髓性肌萎缩.型 2.重症肺炎二：现病史：患儿家属代诉患儿3天无明显诱因出现发热，自测体温38伴咳嗽，呈阵发性连声咳，每次4-5声，有痰咳不出，呼吸急促，无畏寒，寒战，无惊厥，无流涕，喷嚏，鼻阻，在家自行用药及面罩给氧治疗后症状无明显好转。家属为求进一步治疗到我院就诊，门诊以“肺炎”收住我科。病程中，患儿无恶心、呕吐，无腹胀，腹泻等。精神、饮食欠佳，睡眠可，大便未解，小便正常，体重无明显增减。三：查体：体温38，脉率169次/分，呼吸频率45次/分，体重12，血氧饱和度94%（面罩给

2、氧下），一般情况及反应欠佳，神清，重度营养不良貌，全身无皮疹，口周无发绀，呼吸急促，三凹征阳性。颈部无抵抗，胸廓畸形，脊柱侧突，双侧膝关节，踝关节活动受限；肢端暖，CRT3S。神经系统查体：神清，对答切题，查体能配合，双侧瞳孔等大等圆，直径约3，对光反射灵敏，无眼震，眼球活动正常，双眼睑无下垂，双侧额纹、眼裂、鼻唇沟、口角对称存在，无构音障碍，无吞咽困难悬雍垂居中，伸舌居中，但伸舌无力，可左右转头，但抬头障碍，双上肢肱二、肱三、桡骨膜反射未引出，下肢膝反射、跟腱反射未引出，双上肢肌力3级，双下肢肌力2级，四肢肌张力减弱，双侧Chaddock征（-），双侧Babinski征（-），Oppenhe

3、im征（-），Gordon征（-），颈阻（-），克氏征（-），布氏证（-）。三：既往史;患儿确诊脊髓性肌萎缩5年6月余，既往完善SMN1基因MLPA检查，提示1：其SMN1基因外显子7和8存在纯合缺失，SMN2基因外显子7和8相对拷贝数约为1：2，其父母样本SMN1基因外显子7和8均存在杂合缺失，支持其均为脊髓性肌萎缩（SMA）杂合缺失突变携带者。分别于2022年01月07日、01月21日、02月04日、03月11日、07月13日、11月16日、2023年3月16日于我院行1-7次诺西那生钠鞘注治疗过程顺利，无不良反应。四： 辅助检查：血生化；降钙素原检测0.502ng/ml，谷草转氨酶26u

4、/L，谷丙转氨酶10.5U/L，总胆红素7.7uml/L,直接胆红素2.7umol/L，总蛋白71g/L，白蛋白40.1g/L，总胆固醇3.82mmol/L，甘油三酯0.88mmol/L，肌酐3umol/L，尿酸268umol/L，钾 4.14mmol/L，碳酸氢根 15 mmol/L，血清样达蛋白A 414.49mg/L，新型冠状病毒核酸检测、（急）血液常规+超敏C反应蛋白：白细胞计数9.49 109/L，中性粒细胞绝对值8.07109/L，淋巴细胞绝对值1.14109/L，红细胞计数4.43 1012/L，血红蛋白量125g/L，红细胞比积0.368L/L，血小板计数231 109/L，超

5、敏CRP 40.48mg/L，血气分析：酸碱度 7.2564，氧分压（动脉血）99.041mmHg,二氧化碳分压（体温）39.643mmHg,血清剩余碱 -9.26，碳酸氢根浓度17.2mmol/L，乳酸1.1609mmol/L，凝血功能未见明显异常。住院心电图：1、窦性心动过速 2、大致正常心电图，胸部正位DDR摄片（床旁）：1、双肺野散在斑片状渗出、实变灶，建议治疗后复查。3、右侧胸腔少量积液。4、脊柱侧弯畸形。五：护理评估1、 神经系统：患儿神志清醒，双上肢肌力3级，双下肢肌力2级。2、 呼吸系统：呼吸节律增快，双肺呼吸音粗可闻及湿罗音，三凹征阳性。3、 循环系统：窦性心动过速，动脉血压

6、监测，血压平稳。4、 消化系统：患儿饮食差，大便未解。5、 泌尿系统：未发现异常。6、 皮肤粘膜：全身无皮疹，受压处皮肤发红，无破溃。7、 心理社会状况：患儿心态乐观，积极面对疾病，配合治疗，偶有焦虑，对疾病难于治愈，家属担心费用 负担。六：护理措施1：各类管路护理，定时检查鼻导管有无漏气，松脱，定期做动静脉置管护理，敷贴潮湿、卷边、渗血时应及时更换。2：预防感染，按需吸痰，严格无菌操作。3：密切关注患儿生命体征，体温、心率、呼吸、血氧饱和度和血压变化。4：加强手卫生。4：鼓励孩子进食，给予高蛋白高维生素营养全面易消化的食物。5：保持患儿皮肤清洁、干燥，给予Q2h翻身，及时更换潮湿衣物，每班检查患儿鼻导管受压皮肤鼻中隔有无发红，破溃情况，给予人工皮贴面颊部减压。6：给予功能锻炼，鼓励患儿进行适当的运动，避免过度兴奋和疲劳，保证患儿安全，专人看护，防止坠床和跌倒。7：心理护理：家属焦虑明显，应给予情感支持，提供有关患儿养育，家庭照顾的知识，使他们适应疾病带来的影响，和孩子多交流沟通，让孩子积极配合治疗。七：健康教育 宣教预防措施，如避免近亲结婚，35岁以上的妇女及高危人群受孕后，应做产前诊断。如子代有畸形时，应及早做子亲代染色体核型检查。受孕后，应保持心情愉悦，情绪稳定，避免接触过量放射性物质，预防各种细菌感染和病毒感染性疾病。